Niezależnie od tego, czy u pacjenta właśnie rozpoznano nieswoiste zapalenie jelit (NZJ), czy też choroba występuje u niego od wielu lat, ważne jest, aby znać możliwy wpływ NZJ na codzienne życie, a przez to dokonać pozytywnych zmian umożliwiających lepsze radzenie sobie z chorobą.

Większość osób chorujących na NZJ prowadzi bogate i produktywne życie. Życie z chorobą taką jak wrzodziejące zapalenie jelita grubego lub choroba Leśniowskiego-Crohna oznacza konieczność ustalenia równowagi pomiędzy schorzeniem i stylem życia, co może się wiązać ze zmianami diety, stylu życia oraz związków osobistych.

Niekiedy NZJ może wpływać na wiele różnych aspektów życia. Nawet jeśli przez większość czasu pacjenci czują się relatywnie „dobrze”, przewlekłe schorzenie może być czasem przytłaczające. Poza tym pacjenci mogą się martwić o różne rzeczy, np. wpływ wrzodziejącego zapalenia jelita grubego lub choroby Leśniowskiego-Crohna na życie osobiste i towarzyskie, możliwość studiowania bądź pracy, a także na potencjalne skutki finansowe.

Można zastanawiać się nad tym, czy należy powiedzieć o swojej chorobie partnerowi/partnerce, przyjaciołom, nauczycielom, pracodawcy i kolegom w pracy. Można także borykać się z praktycznymi problemami związanymi z wyjściem do miejsc publicznych i koniecznością dostępu do toalety. W aspekcie życia osobistego ważnymi zagadnieniami są relacje z innymi osobami, związek z partnerem/partnerką, małżeństwo, posiadanie dzieci i stworzenie rodziny.

shutterstock_166845002_2

Jedną z najważniejszych kwestii jest uzyskanie całej możliwej wiedzy na temat choroby i zaangażowanie w terapię. Współpraca z lekarzem w celu podejmowania decyzji i rozwiązywania problemów przywraca pacjentowi poczucie kontroli nad własnym życiem. Najbardziej pomocne jest otwarte i szczere przedstawienie swoich ewentualnych obaw oraz bieżące zadawanie pytań, jeśli pojawia się niezrozumiała dla pacjenta kwestia bądź niejasna odpowiedź.Aby ułatwić sobie radzenie z NZJ, można także dokonać kilku naprawdę znaczących modyfikacji swojego stylu życia.Czynniki takie jak dieta i komfort psychiczny mogą mieć bardzo pozytywny wpływ na przebieg choroby.

W poniższych częściach zamieszczone są informacje na temat różnych aspektów choroby od chwili rozpoznania:

  • Radzenie sobie z NZJ
  • Powiadomienie przyjaciół i rodziny
  • Związki osobiste – intymność
  • Radzenie sobie z chorobą poprzez zmiany w kierunku zdrowego stylu życia
  • NZJ: podróżowanie
  • NZJ: praca
  • Informacja dla pracodawcy

NZJ może oznaczać konieczność dokonania modyfikacji stylu życia, jednak w taki sposób, aby nie rezygnować ze spełnionego i produktywnego życia.

Powiadomienie przyjaciół i rodziny

Rozmowa na temat nieswoistego zapalenia jelit (NZJ) z innymi osobami może być trudna nawet w przypadku partnera/partnerki, rodziny i przyjaciół. Opowiadając o swoich kłopotach zdrowotnych, pacjent chorujący na wrzodziejące zapalenie jelita grubego lub chorobę Leśniowskiego-Crohna może czuć się skrępowany. Może także mieć poczucie wyobcowania. Jednak znalezienie osób do rozmowy może naprawdę pomóc i nastawić pacjenta bardziej pozytywnie do problemów związanych z chorobą, a niekiedy umożliwić uzyskanie praktycznych rozwiązań bieżących kłopotów.

Kogo należy powiadomić?

Pacjenci nie zawsze chcą, aby wszyscy wiedzieli o ich chorobie. Dobrym rozwiązaniem może być wybranie jednej lub dwóch najważniejszych osób z rodziny lub wśród przyjaciół, aby porozmawiać z nimi o postawionej diagnozie.

W przypadku młodych osób o chorobie powinni wiedzieć ich rodzice i najbliższa rodzina, natomiast dla pacjentów dorosłych, którzy posiadają partnera/partnerkę, taka osoba jest prawdopodobnie najważniejsza, jeśli chodzi o zwierzenie się z usłyszanej diagnozy. Jeśli te osoby towarzyszą pacjentom na wizycie u specjalisty w leczeniu NZJ, czasem przydatne jest sprawdzenie, czy w taki sam sposób zrozumiały otrzymane informacje.

W późniejszym czasie pacjenci mogą zechcieć podzielić się wiadomością na temat choroby z szerszą grupą przyjaciół, rodziną, kolegami w pracy i nauczycielami. Zależy to przede wszystkim od tego, ile informacji jest skłonny ujawnić pacjent i jakie są jego relacje z daną osobą. Należy pamiętać o tym, iż różnym osobom można podać odmienną ilość informacji.

shutterstock_420845449

Chociaż rozmowa na temat niektórych aspektów choroby może być trudna, poinformowanie bliskich osób o diagnozie pomoże im zrozumieć, przez co przechodzi pacjent i czego należy oczekiwać. Dzięki temu osoby te będą mogły zapewnić większe wsparcie, szczególnie podczas zaostrzeń choroby.

Co należy powiedzieć?

Gdy pacjent opowiada danej osobie o występującym u niego NZJ, ważne jest, aby osoba ta zrozumiała istotę choroby oraz jej możliwy emocjonalny i praktyczny wpływ na pacjenta (w zależności od tego, kim jest rozmówca). Pamiętajmy: to pacjent decyduje o tym, ile szczegółów na temat choroby chce przekazać innym. Kilka informacji „pod ręką” może się przydać w zrozumieniu przez inne osoby, czego doświadcza pacjent i z jakimi problemami może się borykać.

Pacjent może chcieć omówić:

  • występującą u niego chorobę (na czym polega): wrzodziejące zapalenie jelita grubego lub choroba Leśniowskiego-Crohna;
  • z czym wiążą się jego obawy w odniesieniu do NZJ;
  • szczegóły dotyczące objawów i ich wpływu na codzienne życie;
  • jakiego rodzaju wsparcia potrzebuje od innych osób w celu skutecznego radzenia sobie z NZJ.

Pomocne może być objaśnienie, które aspekty choroby mogą być dla pacjenta trudne i kłopotliwe.

Na przykład:

  • Co się dzieje z pacjentem w trakcie zaostrzeń choroby.
  • Wszelkie krępujące sytuacje związane z objawami choroby.
  • Konieczność (niekiedy) natychmiastowego dostępu do toalety.
  • Przyczyny niechęci (niekiedy) do wychodzenia do miejsc publicznych – ten aspekt może utrudniać życie towarzyskie pacjenta, jednak jeśli przyjaciele i rodzina są w stanie go wspierać i pomagać mu w planowaniu wyjść, ułatwia to rozwiązywanie problemów.
  • Możliwe działania niepożądane wszelkich przyjmowanych przez pacjenta leków, tak aby inne osoby zrozumiały ich możliwy wpływ na jego życie.

Opowiadając innym osobom o swojej chorobie, przydatne może być przekazanie im informacji na temat tego, gdzie mogą znaleźć odpowiedzi na swoje pytania lub wręczenie im listy źródeł informacji. Niektóre osoby mogą wykazać zainteresowanie i chcieć uzyskać wiele szczegółowych informacji w celu wsparcia pacjenta. W przypadku innych osób lepszym rozwiązaniem może być podanie kilku prostych faktów i praktycznych wskazówek.

O co należy poprosić?

Być może konieczne będzie zasygnalizowanie przez pacjenta przyjaciołom i rodzinie, jakiego rodzaju pomocy może potrzebować.

Może to dotyczyć:

  • zrozumienia, że sporadycznie pacjent będzie zachowywać się w nietypowy sposób i nie będzie się czuć wystarczająco dobrze, aby wykonywać niektóre czynności;
  • możliwości kompromisu w odniesieniu do wyboru zajęć – niekiedy zamiast wyjścia pacjent będzie musiał zostawać w domu;
  • stałego dostępu do toalety lub udostępnienia jej w krótkim czasie;
  • zapewnienia miejsca w lodówce na leki itp.;
  • zachęty i wsparcia w utrzymywaniu zdrowego stylu życia i przyjmowania leków również w okresach dobrego samopoczucia.

W przypadku młodych osób oraz pacjentów otrzymujących opiekę w okresach złego samopoczucia ważne jest zachęcenie do przeczytania informacji przeznaczonych dla rodziców i opiekunów. Więcej informacji dla rodziców i opiekunów zajmujących się osobami chorującymi na NZJ.

Radzenie sobie z NZJ

Emocje

W reakcji na rozpoznanie nieswoistego zapalenia jelit (NZJ) pacjent może odczuwać wiele różnych emocji, takich jak:

  • złość,
  • lęk,
  • wyparcie,
  • ulga,
  • poczucie winy,
  • frustracja.

Cokolwiek odczuwa pacjent, należy pamiętać o tym, że takie reakcje są normalne. Pacjent nie uczynił niczego prowadzącego do NZJ – przyczyną choroby nie jest uraz psychiczny ani fizyczny.

Dla pacjenta pomocna może być rozmowa na temat swoich uczuć z innymi – na przykład z przyjacielem, członkiem bliskiej rodziny lub z ukochaną osobą. Pacjenci mający problem z radzeniem sobie z sytuacją mogą także porozmawiać z lekarzem o poradzie psychologicznej. Istnieje również wiele internetowych grup wsparcia dla pacjentów i forów, które mogą zapewnić pomoc psychologiczną oraz informacje dotyczące określonych problemów i zagadnień, z którymi boryka się pacjent.

Możliwa jest pomoc:

  • Pacjent może porozmawiać ze specjalistą w leczeniu NZJ — będzie on w stanie udzielić pomocy bądź wskazać właściwy kierunek postępowania.
  • Można porozmawiać z pielęgniarką specjalizującą się w gastroenterologii, jeśli taka osoba pracuje w przychodni lub szpitalu.
  • Warto porozmawiać z rodziną lub przyjaciółmi.
  • Można dołączyć do grupy wsparcia (internetowej bądź na zasadzie spotkań), aby porozmawiać z innymi osobami, które mogą znajdować się w podobnej sytuacji.

Praktyczne wskazówki

Istnieje kilka praktycznych kwestii, które mogą uczynić prostszym i mniej stresującym życie pacjenta z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego lub chorobą Leśniowskiego-Crohna. W domu sprawa jest ułatwiona ze względu na stały dostęp do toalety i zapasowych ubrań (w razie potrzeby), natomiast wizja wyjścia do pracy oraz życia towarzyskiego może wydawać się trudna do zrealizowania.

Proponujemy skorzystać z poniższej listy czynności, która może pomóc w zaplanowaniu pobytu poza domem i zapewnić większe poczucie kontroli.

Pobyt poza domem: lista czynności

  • Spakować zapasową bieliznę.
  • Na wszelki wypadek zabrać ze sobą chusteczki higieniczne i mokre chusteczki.
  • Zabrać ze sobą leki.
  • Po przybyciu do nowego miejsca (restauracji, kawiarni, miejsca pracy) sprawdzić lokalizację toalety.
  • W przypadku podróżowania postarać się o rezerwację miejsca w pobliżu toalety.
  • Rozważyć zaopatrzenie się w „priorytetową” kartę dostępu do toalety, którą można okazać w przypadku nagłej potrzeby skorzystania z toalety. (do sprawdzenia taka karta w Polsce – pytanie do Jelita)

Pacjent powinien pamiętać, że wiele innych osób z NZJ codziennie zmaga się z takimi samymi problemami, a także o tym, że nie jest osamotniony w swojej chorobie. Wsparcie mogą zapewnić ukochane osoby, przyjaciele i koledzy z pracy.

W codziennym życiu należy starać się kontynuować zajęcia i realizować zainteresowania, które sprawiały przyjemność w okresie przed rozpoznaniem choroby — pomoże to zachować pozytywne nastawienie i aktywnie uczestniczyć w terapii.

shutterstock_138317288

Radzenie sobie z bólem

Każdy z nas w inny sposób odczuwa ból, a w przypadku łagodnej postaci NZJ mogą nie występować żadne dolegliwości bólowe nawet podczas zaostrzenia choroby.

Jeśli w przebiegu NZJ pacjent odczuwa jakikolwiek ból (skurcze brzucha oraz inne dolegliwości) istnieje kilka sposobów na to, aby sobie z nim radzić. Ważne jest, aby powiedzieć specjaliście w leczeniu NZJ lub członkom zespołu terapeutycznego o swoich dolegliwościach. Mogą oni zalecić konkretne leki przeciwbólowe oraz omówić techniki relaksacji bądź ćwiczenia oddechowe umożliwiające ewentualne radzenie sobie z pojawiającym się bólem.

Powikłania

Powikłania

Powikłania NZJ mogą występować szczególnie podczas aktywnej fazy choroby i prowadzić do problemów w obrębie układu pokarmowego (miejscowych), jak i poza nim (ogólnoustrojowych).

Powikłania w obrębie jelita (miejscowe)

Perforacja (powstanie otworu w jelicie)

W trakcie ciężkiego stanu zapalnego ściana jelita może stać się bardzo cienka i pęknąć. W takim przypadku zawartość jelit może przedostać się do otaczających je struktur i prowadzić do zakażenia zwanego zapaleniem otrzewnej, które potencjalnie zagraża życiu i wymaga specjalistycznej opieki medycznej.

Zwężenia (wyłącznie w przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna)

Jest to najczęstsze powikłanie choroby Leśniowskiego-Crohna. Przy przedłużającym się stanie zapalnym w miejscu zmienionym chorobowo mogą powstawać bliznowacenia powodujące zwężenie światła jelita. Skutkiem zwężenia może być zamknięcie światła jelita przez jego zawartość (niedrożność jelita).

Ropnie (wyłącznie w przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna)

Ropnie to kieszonki wypełnione ropą, powstające na skutek zakażenia bakteryjnego. Ropień przybiera czerwoną barwę, jest tkliwy i charakteryzuje się zwiększoną ciepłotą. Najczęściej występuje w pobliżu odbytu (ujścia odbytnicy), lecz również wewnątrz jelita. Ropnie usuwa się chirurgicznie.

Przetoki (wyłącznie w przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna)

Przetoki występują u około 30% pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Są to tunele, które powstają na skutek głębokich owrzodzeń w obrębie jelita, mogące łączyć się z innymi fragmentami jelita (najczęściej w pobliżu odbytu) bądź też, w rzadszych przypadkach, z otaczającymi tkankami pęcherza moczowego, pochwy lub skóry. W takim przypadku może dojść do zakażenia i występowania dolegliwości.

Szczeliny (rozdarcia)

Niewielkie, bolesne pęknięcia lub rozdarcia skóry w okolicy okołoodbytniczej. Mogą powodować krwawienie i bardzo bolesne wypróżnienia, a także prowadzić do powstania przetoki. Szczeliny najczęściej występują w przebiegu choroby Leśniowskiego-Crohna i mogą powodować ból odbytnicy o nasileniu umiarkowanym lub ciężkim, szczególnie podczas wypróżnień.

Piorunujące zapalenie jelita grubego

Rzadkie schorzenie charakteryzujące się rozdęciem i obrzękiem jelita grubego, w którym może dojść do niedrożności jelit. W jego przebiegu następuje przejściowe wstrzymanie prawidłowych skurczów ściany jelita, a w okolicy jamy brzusznej powstają rozdęcia lub obrzęki. Wraz z rozwojem choroby zanika napięcie mięśniowe jelita, które zaczyna się rozszerzać i zatrzymywać gazy.

Toksyczne rozdęcie jelita grubego

Jest to najcięższe (i potencjalnie zagrażające życiu) powikłanie NZJ. Jelito traci zdolność prawidłowych skurczów i przemieszczania gazów. Okolice jamy brzusznej mogą ulec dużemu obrzękowi lub rozdęciu. Występuje wysoka gorączka oraz ból i tkliwość jamy brzusznej. Podstawowe znaczenie ma natychmiastowa pomoc medyczna.

Zespół przerostu flory bakteryjnej jelita cienkiego (ang. small intestinal bacterial overgrowths, SIBO)

W obrębie jelita cienkiego może rozwinąć się nadmierna ilość bakterii, prowadząc do powstawania gazów, bólu brzucha, wzdęć i biegunki.

Powikłania dotyczące innych narządów i tkanek organizmu (ogólnoustrojowe)

Niedokrwistość (niedobór żelaza)

Utrata krwi wraz ze stolcem może prowadzić do niedokrwistości. Ponadto stan zapalny może hamować zdolność szpiku kostnego do wytwarzania krwinek czerwonych, co również może prowadzić do niedokrwistości. Skutkiem niedokrwistości jest zmęczenie i ogólne złe samopoczucie.

Zapalenie stawów

Stan zapalny stawów z towarzyszącym obrzękiem, zaczerwienieniem i tkliwością co najmniej jednego stawu; dotyczy najczęściej dużych stawów; występuje w aktywnej fazie choroby.

Ból stawów

Bolesność stawów bez obrzęku; dotyczy najczęściej drobnych stawów dłoni i stóp. Często stwierdzany jest u osób chorujących na NZJ; może występować w każdym stadium choroby.

Nowotwór złośliwy

Istnieje w niewielkim stopniu zwiększone ryzyko rozwoju raka jelita, zwłaszcza u pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Na podstawie niektórych badań medycznych sugeruje się potencjalnie ochronny wpływ kwasu 5-aminosalicylowego (5-ASA), jednak dotychczas nie potwierdzono tych sugestii.

Wysypka skórna

Rumień guzowaty to rodzaj wysypki skórnej, w której występują duże (0,5-2 cm),
niebiesko-czerwone, tkliwe guzki. Często pojawiają się na łydkach i przedramionach.

Zapalenie błony naczyniowej oka (tęczówki)

Zapalenie błony naczyniowej oka to stan zapalny wewnętrznych mięśni oka. Do objawów należą: ból oka (zwłaszcza w reakcji na jasne światło), niewyraźne widzenie, ból głowy i zaczerwienienie twardówki. Schorzenie to należy niezwłocznie leczyć.

Wpływ na czynność wątroby

Obserwowany jest dość rzadko. Stan zapalny może powodować zwężenie przewodów żółciowych wątroby. Prowadzi do rozwoju objawów w postaci świądu skóry i uczucia zmęczenia. Jest on zwykle wykrywany w badaniach krwi.

Zaburzenie wchłaniania i odżywiania (przeważnie w przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna)

Choroba Leśniowskiego-Crohna zwykle dotyczy jelita cienkiego, czyli odcinka jelit, w którym wchłaniania jest większość substancji odżywczych. W ciężkich przypadkach może dojść do zaburzenia wchłaniania i odżywiania (w odniesieniu do białek, witamin oraz tłuszczów).

Częste problemy/obawy

Choć ostatnie miejsce w umyśle pacjenta zmagającego się z objawami i skutkami NZJ mogą zajmować kontakty fizyczne, możliwe jest znalezienie sposobów na choćby niewielkie rozluźnienie się.

  • Czuję się bardzo zmęczony(-a): Należy zadbać o jak najwięcej snu i odpoczynku. Fizyczne skutki NZJ mogą także wywoływać silne emocje również powodujące uczucie zmęczenia. Należy zapewnić sobie jak najwięcej relaksu, a w stosownych przypadkach omówić swoje niepokoje z partnerem/partnerką. Można rozważyć znalezienie czasu na intymne chwile, gdy odczuwamy mniejsze zmęczenie, np. rano od razu po przebudzeniu, a nie w nocy tuż przed snem.
  • Leki, które przyjmuję, zaburzają moje życie intymne: Choroba w postaci wrzodziejącego zapalenia jelita grubego lub choroby Leśniowskiego-Crohna może wiązać się ze stosowaniem wlewów doodbytniczych lub czopków w porze nocnej, a to może zaburzać spontaniczne kontakty seksualne. W takim przypadku można postarać się o spontaniczność w innych porach dnia, a nie tylko w nocy.
  • Czuję się nieatrakcyjny(-a): Należy porozmawiać z partnerem/partnerką o swoich odczuciach. Ich reakcja może nas zaskoczyć — istnieje prawdopodobieństwo, że nie zauważają wszystkich niedoskonałości, jakie widzi w sobie chora osoba! Pomyślmy o sposobach zwiększenia swojej atrakcyjności: ładnych ubraniach, nowej fryzurze lub zapewnieniu miłego otoczenia dla intymnych chwil.
  • Stosunki płciowe sprawiają mi ból: Powikłania NZJ (np. obecność przetok, zakażenie i zwłóknienie bądź zwężenie jelita) mogą powodować dolegliwości bólowe w trakcie stosunków. W takim przypadku należy porozmawiać z lekarzem.
  • Jakie będą u mnie skutki zabiegu chirurgicznego? Leczenie chirurgiczne stosuje się wyłącznie w przypadkach gdy zawodzą inne metody leczenia, a chirurg postara się zminimalizować ryzyko bliznowacenia. W kilku przypadkach może zajść konieczność wykonania stomii. Choć przyzwyczajenie się i pogodzenie z tym może trwać przez pewien czas, najlepszym sposobem radzenia sobie z którąkolwiek z tych sytuacji jest wspólna rozmowa o nich. Im więcej partner/partnerka dowie się o NZJ, tym więcej będzie okazywać zrozumienia.

NZJ i leczenie chirurgiczne

Być może omówił(-a) Pan/Pani kwestię zabiegu chirurgicznego jako ewentualnej metody leczenia NZJ. U pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG) operacja może doprowadzić do wyleczenia, natomiast osobom z chorobą Leśniowskiego-Crohna można zaproponować leczenie chirurgiczne, aby pomóc w określonych przypadkach lub wtedy, gdy w niektórych odcinkach jelita występują poważne zmiany chorobowe.

Pomimo iż u większości pacjentów poddających się operacji następuje całkowita rekonwalescencja i obserwuje się niewiele powikłań, należy mieć świadomość możliwych zmian powstałych w wyniku zabiegu chirurgicznego:

  • Kobiety: U pacjentek może dojść do zmniejszenia lub zaniku popędu płciowego (libido). Wynika to zwykle ze zmiany sposobu postrzegania własnego ciała i poczucia mniejszej atrakcyjności. Może wystąpić osłabienie wrażeń czuciowych w obszarach intymnych, prowadząc do braku podniecenia i suchości pochwy — niekiedy skutkuje to uczuciem dyskomfortu bądź bólem w trakcie stosunków płciowych.

Lepsze kontakty seksualne może zapewnić stosowanie intymnego żelu nawilżającego oraz eksperymentowanie z różnymi pozycjami w trakcie stosunku. Ważną kwestią jest rozmowa z partnerem i śmiała prośba o potwierdzenie swojej atrakcyjności w jego oczach.

  • Mężczyźni: Niekiedy podczas operacji dochodzi do przecięcia lub uszkodzenia nerwów w okolicy narządów płciowych (znajdujących się bardzo blisko jelit), co może powodować problemy ze wzwodem prącia i wytryskiem. W większości przypadków nerwy ulegają regeneracji i można oczekiwać całkowitego ustąpienia takich objawów, jednak może trwać to nawet kilka lat. W takim przypadku należy porozmawiać z partnerką i poprosić ją o cierpliwość. W międzyczasie można stosować inne metody osiągania przyjemności seksualnej.

Jeśli tego typu problemy trwają dłużej niż dwa lata, należy porozmawiać o nich z lekarzem rodzinnym, który może skierować pacjenta/pacjentkę do specjalisty neurologa w celu uzyskania fachowej porady.

Podróże

Pacjenci z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego lub chorobą Leśniowskiego-Crohna mogą niepokoić się kwestiami związanymi z podróżowaniem, np. przebywaniem przez dłuższy czas w samochodzie, samolocie bądź też radzeniem sobie w nieznanych miejscach i spożywaniem niesprawdzonych rodzajów żywności.

W przypadku nieswoistego zapalenia jelita (NZJ) w fazie remisji podróże nie stanowią problemu, jeśli jednak występuje w tym czasie zaostrzenie objawów, kilka spraw należy wcześniej zaplanować niezależnie od tego, czy podróżujemy autobusem do miasta, czy też lecimy na drugi koniec świata.

Pomimo nieswoistego zapalenia jelit można sobie pomóc na kilka sposobów w planowaniu podróży. 

shutterstock_413464489

Planujmy z wyprzedzeniem

Leki

  • Należy zabierać wystarczającą ilość leków na cały okres pobytu poza domem. Uzyskanie recepty za granicą może być skomplikowane.
  • Jeśli przyjmujemy leki, które należy przechowywać w lodówce, należy przewozić je w niewielkiej torbie termicznej, którą można kupić przed podróżą w aptece.
  • Dobrym pomysłem jest zabranie ze sobą dodatkowej recepty (zawierającej nazwy generyczne leku, ponieważ nazwy handlowe mogą być różne w poszczególnych krajach) na wypadek konieczności uzupełnienia zapasu leku.
  • Lek należy przechowywać w oryginalnym opakowaniu, tak aby można go było łatwo zidentyfikować.
  • Należy zabrać ze sobą zapas leków dostępnych bez recepty, takich jak leki przeciw biegunce, środki przeciwskurczowe, preparaty nawadniające i leki przeciwbólowe. Przed ich zakupem należy poradzić się specjalisty w leczeniu NZJ.
  • Aby mieć lek stale przy sobie, można stosować opakowania na tabletki zawierające lek w niewielkiej ilości wystarczającej na jeden dzień.
  • Podróżując samolotem, leki należy przechowywać w torbie podręcznej na wypadek zagubienia większego bagażu. Z uwagi na obecne ograniczenia związane z bagażem podręcznym potrzebne będzie zaświadczenie od specjalisty w leczeniu NZJ uzasadniające medyczną konieczność posiadania przy sobie leków. Rezerwując bilety dobrze jest skontaktować się z linią lotniczą i poprosić o informacje na temat wszelkich przepisów dotyczących przewożenia leków w bagażu podręcznym.

Lekarz

  • Należy postarać się o zaświadczenie od lekarza, w którym podane są nazwy przyjmowanych leków oraz historia choroby. Będzie ono przydatne w przypadku kontroli np. rozmowy z urzędnikiem celnym bądź w innych nagłych przypadkach, a także jeśli zajdzie konieczność wizyty u lekarza za granicą. Warto dysponować obcojęzyczną wersją tych informacji zgodną z krajem docelowym.
  • Należy poprosić lekarza o pisemny plan postępowania w razie zaostrzenia objawów choroby w trakcie podróży.
  • Należy przechowywać w portfelu numer telefonu do swojego lekarza oraz kartę ubezpieczenia zdrowotnego.

Transport i przemieszczanie się

  • Przed podróżą należy sprawdzić, czy w autobusach i pociągach, z których zamierzamy korzystać, znajdują się toalety. Podczas rezerwowania biletów lotniczych należy poprosić o miejsce przy przejściu i w pobliżu toalety.
  • Należy z wyprzedzeniem powiadomić linie lotnicze o naszych potrzebach związanych z dietą bądź przygotować własne kanapki.
  • Na wypadek niezgodności lokalnych produktów spożywczych z wymaganą u pacjenta dietą należy zaopatrzyć się we własny podstawowy prowiant.
  • Można poszukać w internecie pomocnych informacji, bądź wskazówek dotyczących miejsc docelowych zamieszczonych przez innych pacjentów (zob. poniżej).

Kontrole bezpieczeństwa

Ze względu na dodatkowe środki bezpieczeństwa stosowane w samolotach, na statkach pasażerskich, a nawet stacjach kolejowych, pacjenci mogą niepokoić się o to, czy mogą przewozić przy sobie leki. Należy być przygotowanym na konieczność okazania swoich opakowań na tabletki i innych leków, a także wszelkich wyrobów medycznych.

W przypadku rewizji osobistej mogą zostać odkryte worki do stomii wraz z dodatkowymi środkami ochrony. W celu wyjaśnienia sytuacji przydatne będzie zaświadczenie od lekarza z informacjami na temat choroby, przyjmowanych leków oraz wszelkich potrzebnych wyrobów medycznych.

Należy pamiętać o przysługującym pacjentowi prawie do zażądania w razie potrzeby pomocy od wykwalifikowanej osoby.

Czy są miejsca, do których nie należy podróżować?

W przypadku planowania podróży do krajów rozwijających się warto skonsultować się ze specjalistą w dziedzinie medycyny podróży. Następnie, przed podjęciem ostatecznej decyzji o odwiedzeniu tych miejsc, należy porozmawiać ze specjalistą w leczeniu NZJ.

Jakie kwestie codziennego życia należy przemyśleć w trakcie podróżowania?

Zaostrzenie objawów wrzodziejącego zapalenia jelita grubego i choroby Leśniowskiego-Crohna nie oznacza, że pacjent nie może opuszczać hotelu, natomiast przydatne może być opracowanie praktycznego planu.

  • Sprawdźmy, gdzie znajdują się publiczne toalety. W tym celu można skorzystać z internetu, a jeśli posiadamy smartfona, niektóre lokalizacje mogą być dostępne w postaci aplikacji.
  • W niektórych krajach można uzyskać specjalną kartę dostępu do toalety („Nie mogę czekać”), która uprawnia do korzystania z publicznych toalet oraz tych przeznaczonych dla osób niepełnosprawnych bez konieczności czekania w kolejce.
  • Na wypadek nagłego problemu zabierajmy dodatkowy papier toaletowy oraz ubranie na zmianę.

Szczepienia            

Podobnie jak w przypadku planowania wszelkich podróży pacjent zawsze powinien sprawdzić, czy otrzymał właściwe szczepienia i dysponuje lekami przeciw malarii.

Odpowiednio wcześnie (około 4-6 tygodni przed planowaną podróżą) należy porozmawiać ze swoim lekarzem. Jeśli pacjent postanowi skorzystać z usług niezależnej poradni medycyny podróży, w każdym przypadku powinien powiedzieć lekarzowi o swojej chorobie. Osoby leczone w związku z NZJ mogą potrzebować szczepień przeciwko następującym chorobom (w zależności od docelowego miejsca podróży):

  • żółta gorączka,
  • wirusowe zapalenie wątroby typu A,
  • wirusowe zapalenie wątroby typu B,
  • cholera,
  • wścieklizna,
  • meningokokowe zapalenie mózgu,
  • japońskie zapalenie mózgu,
  • gruźlica.

Jeśli w związku z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego lub chorobą
Leśniowskiego-Crohna pacjent przyjmuje leki sterydowe, immunomodulujące lub biologiczne, należy unikać niektórych szczepień (przeciwko żółtej gorączce, cholerze i gruźlicy), ponieważ leki te mogą wpływać na zdolność odpowiedzi na szczepionkę. Kwestię odpowiednich szczepień należy zawsze skonsultować z lekarzem.

W przypadku dalekich podróży należy porozmawiać ze swoim lekarzem lub klinicznym specjalistą z dziedziny medycyny podróży o ewentualnej konieczności przyjęcia (w postaci wstrzyknięcia) leku zapobiegającego zakrzepicy żył głębokich (ZŻG).

Żywność: zachowajmy ostrożność

Należy zachować szczególną ostrożność i dbałość o spożywane jedzenie a zwłaszcza wodę pitną! Zawsze używajmy wody butelkowanej (nawet do mycia zębów) i nie dopuszczajmy do przypadkowego połknięcia wody podczas korzystania z kąpieli lub prysznica. Nie należy spożywać sushi, surowych warzyw (w tym sałatek), lodów ani mrożonych lodów wodnych. Pamiętajmy o tym, aby zamawiać napoje bez lodu (chyba, że lód przygotowano z użyciem wody butelkowanej).

Do spożycia powinny nadawać się gotowane warzywa i mięso podawane w cenionych i czystych restauracjach, należy unikać potraw pochodzących z przydrożnych jadłodajni i ulicznych straganów. Owoce należy zawsze umyć i obrać ze skórki przed spożyciem (nawet banany).

Ubezpieczenie turystyczne

Przed podróżą należy sprawdzić, czy mamy właściwą polisa turystyczna i obejmuje ona problemy związane z NZJ. Niestety wiele polis ubezpieczeniowych nie uwzględnia kwestii związanych z wcześniej występującymi chorobami i najprawdopodobniej tego typu roszczenia zostaną odrzucone. Dobrze się upewnić się, że nasza polisa turystyczna zapewnia ubezpieczenie od wszelkiego ryzyka. Może również zaistnieć konieczność uzyskania zaświadczenia od lekarza, że podróż nie jest przez niego przeciwwskazana.

Styl życia: ważna kwestia

Farmakoterapia to tylko jeden element radzenia sobie z nieswoistym zapaleniem jelit (NZJ). Zarówno w przypadku wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, jak i choroby Leśniowskiego-Crohna dobre efekty będą mieć korzystne zmiany stylu życia prowadzące do skuteczniejszej kontroli objawów i mniejszej liczby powikłań.

Zmiany stylu życia dotyczą takich kwestii jak:

  • Dieta i odżywianie
  • Ćwiczenia fizyczne
  • Samopoczucie psychiczne
  • Palenie wyrobów tytoniowych i spożywanie alkoholu

Samopoczucie psychiczne

Pomimo iż problemy emocjonalne same w sobie nie powodują NZJ, u niektórych osób sytuacje stresowe i silne emocje mogą prowadzić do zaostrzenia objawów choroby. Nie oznacza to, że u każdego pacjenta przeżywającego stres nastąpi takie zaostrzenie, jednak osoby z NZJ świadome tego, że sytuacje stresowe mogą oznaczać problem, powinny przygotować się na taką okoliczność i nauczyć kilku technik radzenia sobie ze stresem.

Stres może być nieodłącznym towarzyszem życia w związku z wieloma wydarzeniami, takimi jak zmiana pracy, ślub, przeprowadzka, śmierć w rodzinie, wychowywanie dzieci bądź też opieka nad starszymi rodzicami. Do NZJ może doprowadzić np. przewlekła choroba, a stresować mogą nawet drobne życiowe nieprzyjemności. Całkowite wyeliminowanie sytuacji powodujących stres nie jest możliwe, jednakże istnieje możliwość zmiany reakcji na ich występowanie.

shutterstock_329350412

Do przykładowych metod radzenia sobie ze stresem należą:

  • słuchanie relaksacyjnej muzyki;
  • spacery w spokojnych miejscach;
  • medytacja lub położenie się w ciemnym pokoju na kilka minut;
  • rozmowa z przyjacielem lub terapeutą;
  • długa kąpiel;
  • czytanie;
  • biofeedback;
  • ćwiczenia relaksacyjne i oddechowe;
  • ćwiczenia: joga lub tai chi;
  • hipnoterapia.

W przypadku dużych problemów z radzeniem sobie ze stresem i częstego odczuwania lęku bądź napięcia można rozważyć zastosowanie metod łagodzenia stresu, takich jak terapia poznawczo-behawioralna (TPB) lub programowanie neurolingwistyczne (NLP).

Palenie wyrobów tytoniowych

Oprócz wpływu na płuca i serce palenie tytoniu może także:

  • zwiększać ryzyko rozwoju choroby Leśniowskiego-Crohna;
  • powodować zaostrzenie objawów choroby;
  • zwiększać ryzyko powstania ropni i/lub przetok u osób z chorobą
    Leśniowskiego-Crohna.

U osób palących występuje:

  • większa liczba nawrotów choroby — u osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna nawet w 50-100% przypadków1;
  • częstsza konieczność leczenia chirurgicznego;
  • częstsza konieczność stosowania immunosupresantów.

Pamiętajmy o tym, że im więcej palimy, tym większe jest prawdopodobieństwo nawrotów NZJ.

Dla porównania wśród osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna, które zaprzestały palenia, stwierdza się:

  • 65% mniej przypadków zaostrzeń objawów niż u pacjentów nadal palących wyroby tytoniowe2;
  • mniejszą konieczność stosowania farmakoterapii w celu kontrolowania choroby.

Chociaż w przypadku wrzodziejącego zapalenia jelita grubego obserwuje się większą tendencję do zachorowania wśród osób niepalących oraz byłych palaczy, zaprzestanie palenia tytoniu może spowodować zaostrzenie choroby — możliwy ochronny wpływ palenia pozostaje niewyjaśniony. Ponieważ palenie wyrobów tytoniowych wiąże się z wieloma zagrożeniami dla zdrowia, w tym rakiem płuca i chorobą serca, w tym przypadku każde inne ryzyko zdrowotne przewyższa jakiekolwiek działanie ochronne.

shutterstock_90789224

Alkohol

Pacjenci z NZJ mogą spożywać alkohol, jednak należy robić to z rozsądkiem. Chorzy powinni omówić swoją sytuację z członkami zespołu terapeutycznego w zakresie NZJ lub uzyskać więcej informacji na podstawie krajowych wytycznych.

Inne leki

W celu radzenia sobie z NZJ zarówno pacjenci z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, jak i z chorobą Leśniowskiego-Crohna, oprócz stosowania leczenia podtrzymującego powinni także uważać na inne leki, przepisywane bądź dostępne bez recepty, aby upewnić się, że nie prowadzą one do zaostrzenia choroby. Konieczna zmiana przyjmowanych leków może dotyczyć:

  • niesteroidowych leków przeciwzapalnych (NLPZ), takich jak kwas acetylosalicylowy (aspiryna), naproksen czy też ibuprofen, mogą powodować zaostrzenie objawów choroby. W celu zmniejszenia łagodnych dolegliwości bólowych oraz gorączki należy przyjmować paracetamol lub zwrócić się do lekarza;
  • antybiotyki, które mogą powodować zaburzenia równowagi w odniesieniu do bakterii przebywających w jelicie. Zmiany te mogą wywoływać biegunkę (związaną ze stosowaniem antybiotyków) bądź nadmierny rozrost określonych rodzajów bakterii prowadzący do stanu zapalnego. Jeśli w trakcie antybiotykoterapii wystąpi zaostrzenie objawów NZJ, należy powiedzieć o tym swojemu lekarzowi. Należy także powiadomić go o niedawnym przyjmowaniu antybiotyku nawet w przypadku, gdy terapia nie wiązała się z infekcją żołądkowo-jelitową.

Nabywając lek dostępny bez recepty oraz uzyskując receptę od lekarza, należy zawsze poinformować lekarza bądź farmaceutę o występowaniu nieswoistego zapalenia jelit (NZJ), tak, aby podwójnie sprawdzić, czy dany produkt można przyjmować bezpiecznie.

Piśmiennictwo:

  1. Smoking and Crohns Disease. Available at: http://www.crohnsandcolitis.com.au/smoking-and-crohns.php Accessed May 2014
  2. Johnson, G.J., Cosnes, J., and Mansfield, J.C. (2005). Review article: smoking cessation as primary therapy to modify the course of Crohn’s disease. Aliment. Pharmacol. Ther. 21, 921–931.

NZJ i praca

Pacjent z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego lub chorobą Leśniowskiego-Crohna może martwić się o ewentualny wpływ NZJ na pracę i karierę zawodową. W chwili rozpoznania choroby obawy mogą dotyczyć przede wszystkim radzenia sobie podczas zaostrzenia objawów. Po pewnym czasie od rozpoznania może wystąpić konieczność uzyskania porady w kwestii modyfikacji sposobu pracy w celu lepszego przystosowania się do NZJ.

Mogą się pojawić:

  • obawy związane z powiadomieniem o chorobie pracodawcy/przełożonego;
  • obawy związane z potrzebą częstego i/lub niespodziewanego korzystania z toalety w miejscu pracy;
  • niepokój w związku ze zwolnieniem lekarskim w okresach zaostrzenia choroby;
  • przeczucie, że współpracownicy nie zrozumieją istoty choroby i nie zapewnią wsparcia.

Niniejsza część zawiera sugestie dotyczące jak najlepszego wykorzystania swojej sytuacji zawodowej. W niektórych przypadkach warto zasięgnąć porady dotyczącej przepisów prawnych obowiązujących na zajmowanym przez nas stanowisku oraz w kraju naszego zamieszkania, aby dokładnie poznać swoje prawa w miejscu pracy.

shutterstock_132759020

Co należy powiedzieć obecnemu pracodawcy?

Niezależnie od tego, czy w chwili rozpoznania NZJ pacjent rozpoczyna nową pracę, czy też jest już zatrudniony, powinien zastanowić się nad tym, czy chce powiadomić swojego pracodawcę/przełożonego o chorobie.

Rozmowa z pracodawcą/przełożonym na temat NZJ może wydawać się krępująca lub zniechęcająca, jednak poinformowanie go o swojej chorobie może zapewnić:

  • szczerość w sytuacjach złego samopoczucia i zmniejszenie napięcia związanego z koniecznością ukrywania objawów choroby;
  • rozsądne dostosowanie warunków pracy w celu zapewnienia większego komfortu i wyższej efektywności pracy.

Na rozmowę z przełożonym/pracodawcą dotyczącą NZJ można zaprosić inną osobę (np. współpracownika, pracownika kadr, specjalistę BHP lub, w razie przynależności do związku zawodowego, jego przedstawiciela). Taka osoba może wesprzeć pacjenta, a jeśli jest formalnie zaangażowana w jego pracę (np. w zakresie BHP), może także pomóc pacjentowi i jego pracodawcy/przełożonemu w opracowaniu metod wsparcia w miejscu pracy.

Większość pracodawców na ogół wykazuje zrozumienie dla sytuacji pacjenta. Większa wiedza na temat choroby może ułatwić współpracę pacjenta i jego pracodawcy/przełożonego. Pamiętajmy o tym, że powiadomienie pracodawcy/przełożonego nie oznacza, iż inni pracownicy muszą dowiedzieć się o chorobie.

Można polecić swojemu pracodawcy odwiedzenie strony internetowej Zatrudnianie osób z NZJ.

Poinformowanie współpracowników również może stanowić wyzwanie, jednakże:

  • może ułatwić zrozumienie przyczyn ewentualnych zwolnień lekarskich oraz potrzeby wsparcia pacjenta;
  • stworzenie lepszych relacji w pracy;
  • ułatwić innym osobom udzielenie potrzebnego wsparcia i pomocy, a tym samym umożliwić stworzenie lepszej atmosfery w pracy;
  • brak konieczności ukrywania przyjmowania leków ani złego samopoczucia;
  • współpracownicy nie będą wyciągali niesłusznych wniosków ani sądzić, iż pacjent jest wyjątkowo traktowany;
  • wykluczyć lub złagodzić obawy, że choroba pacjenta jest zakaźna.

Czy należy powiedzieć o NZJ przyszłemu pracodawcy?

Ubiegając się o nową pracę, pacjent może obawiać się, iż ujawnienie podczas rozmowy kwalifikacyjnej faktu chorowania na nieswoiste zapalenie jelit może działać na jego niekorzyść. W wielu krajach zadawanie osobistych pytań na temat stanu zdrowia, w tym zwolnień lekarskich w poprzednich miejscach pracy, przed złożeniem oferty pracy jest wbrew prawu. Równocześnie ukrycie na tym etapie informacji dotyczącej stanu zdrowia może pogorszyć sytuację zawodowa, jeśli pracodawca odkryje prawdę w późniejszym czasie, fakt ten może nie być mile widziany. Przed rozmową kwalifikacyjną przydatne może być uzyskanie informacji na temat aktualnych przepisów prawnych.

Można polecić swojemu pracodawcy odwiedzenie strony internetowej Zatrudnianie osób z NZJ, na której zamieszczone są informacje dotyczące zatrudniania pacjentów z NZJ.

Jakie są prawa pracownika?

Niezależnie od kraju zamieszkania, na ogół w każdym z nich obowiązują przepisy prawne zapewniające brak dyskryminacji w związku z chorobą.

Zwykle podstawową kwestią jest zdolność pacjenta do prawidłowego wykonywania obowiązków zawodowych, jednak pracodawca powinien także rozważyć inne możliwości, np. zaproponować pełnienie innych obowiązków lub innego stanowiska.

W jaki sposób można dostosować pracę zawodową do potrzeb pacjenta?

Przydatne sposoby mogą być następujące:

  • zezwolenie na czasową pracę w domu;
  • elastyczny czas pracy, np. krótszy wymiar lub zmienne godziny pracy (zwłaszcza w trakcie i po epizodach zaostrzenia choroby);
  • nielimitowane przerwy w związku z korzystaniem z toalety;
  • przestawienie biurka/stanowiska pracy w pobliże toalety;
  • udostępnienie czasu na wizyty lekarskie i terapię.

Podróżowanie do pracy: bardzo trudne zadanie

Zwykła podróż do pracy może być trudna, męcząca i stanowić źródło stresu. Podczas korzystania z publicznych środków transportu problem może stanowić konieczność znalezienie po drodze toalety.

shutterstock_395043667

Pomocne może być:

  • dostosowanie godzin pracy w celu uniknięcia korków w godzinach szczytu i zmniejszenia stresu związanego z podróżą;
  • poproszenie o możliwość pracy w domu w niektóre dni, zwłaszcza wtedy, gdy pacjent czuje się bardzo zmęczony lub nastąpi zaostrzenie objawów;
  • sprawdzenie lokalizacji dostępnych toalet na trasie z domu do pracy. W niektórych krajach istnieją strony internetowe ze szczegółowymi informacjami na temat lokalizacji toalet publicznych;
  • sprawdzenie możliwości uzyskania klucza bądź dostępu do zamykanych toalet publicznych lub toalet przeznaczonych dla osób niepełnosprawnych na trasie z domu do pracy.

Prześladowanie pacjenta w pracy

Jeśli współpracownicy nie rozumieją istoty choroby, dla pacjenta może to oznaczać kłopoty. Niekiedy pacjent może być prześladowany, jeśli korzysta ze zwolnień lekarskich, odczuwa zmęczenie bądź też „nie przykłada się do pracy”.

Dobrym pomysłem jest odnotowanie każdego takiego incydentu i sprawdzenie, czy w pomieszczeniu znajdowały się w tym czasie inne osoby. Należy porozmawiać w nieformalny sposób ze swoim bezpośrednim przełożonym lub pracodawcą na temat swoich obaw związanych ze sposobem traktowania — istnieje możliwość rozwiązania problemu w ten sposób.

W przypadku wrażenia, że sytuacja nie została rozwiązana, może zaistnieć konieczność zwrócenia się do pracownika kadr lub do innej odpowiedniej osoby w miejscu pracy.

Dyskomfort psychiczny w związku z koniecznością zwolnień lekarskich

Poczucie winy z powodu konieczności korzystania ze zwolnień lekarskich ze względu na autentycznie złe samopoczucie może stanowić niepotrzebne, dodatkowe obciążenie dla zdrowia.

W przypadku osób z NZJ pójścia na zwolnienie lekarskie, można złagodzić napięcie pomiędzy pacjentem i jego pracodawcą poprzez:

  • ustalenie wspólnej procedury (w miarę możliwości z wyprzedzeniem) dotyczącej sposobu kontaktowania się pracodawcy z nieobecnym pracownikiem, np. drogą mailową lub telefoniczną. Określenie osoby kontaktującej się z pacjentem oraz odstępów czasu (codziennie, raz w tygodniu) może pomóc obu stronom w zrozumieniu zasad postępowania;
  • stały kontakt z pracodawcą — w miarę możliwości można spróbować oszacować czas nieobecności w pracy, aby umożliwić pracodawcy dokonanie odpowiednich zmian organizacyjnych.

Ważne jest, aby pacjent nie miał poczucia nacisku na jego zbyt wczesny powrót do pracy przed poprawą samopoczucia.

shutterstock_106494647

Obawa przed powrotem do pracy po długotrwałej nieobecności

Dla pacjenta z NZJ powrót do pracy po długiej nieobecności (trwającej kilka tygodni lub miesięcy) może stanowić źródło stresu. W chwili gdy pacjent stwierdzi, że jest gotowy do powrotu, powinien porozmawiać o tym ze swoim pracodawcą i współpracownikami. Należy spróbować dowiedzieć się, jakie będą ich oczekiwania w pierwszych dniach po powrocie, i być na nie przygotowanym.

Można także spróbować stopniowego powrotu do pracy, rozpoczynając od kilku godzin dziennie i systematycznie wydłużając czas pracy.

Niemożność pogodzenia pracy zawodowej z NZJ

Po rozmowie z pracodawcą i dostosowaniu obowiązków zawodowych pacjent może stwierdzić, iż nadszedł czas na wypróbowanie innej ścieżki kariery, która będzie bardziej odpowiednia ze względu na jego potrzeby zdrowotne.

  • Zmniejszenie liczby godzin pracy — praca na niepełny etat bądź dzielenie obowiązków z innymi osobami może złagodzić stres związany z pracą pełnoetatową.
  • Zmiana lokalizacji miejsca pracy, jeśli głównym problemem jest podróżowanie — można rozważyć znalezienie pracy w miejscu położonym bliżej domu.
  • Samozatrudnienie, czyli rozpoczęcie własnej działalności — chociaż jest to trudna i niekiedy niestabilna perspektywa, daje niezależność i potencjalną kontrolę w odniesieniu do godzin pracy, a także umożliwia pracę w domu.
  • Rozważenie zmiany kwalifikacji — rozpoczęcie nowej kariery zawodowej umożliwiającej pracę na niepełny etat, w domu lub w skróconym wymiarze godzin również może przyczynić się do stworzenia życia zawodowego lepiej dostosowanego do potrzeb zdrowotnych.

NZJ i nauka

W przypadku uczniów i studentów istnieje kilka sposobów radzenia sobie z nieswoistym zapaleniem jelit (NZJ) i odnoszenia dalszych sukcesów w nauce.

Szkoła

shutterstock_265028009

Być może rodzice powiadomili już szkołę o chorobie dziecka — wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego lub chorobie Leśniowskiego-Crohna (nieswoistym zapaleniu jelit, NZJ), jednak sam uczeń również może chcieć porozmawiać ze swoim nauczycielem na następujące tematy:

  • dodatkowa pomoc w razie potrzeby — np. więcej czasu na oddanie prac domowych, możliwość wykonywania niektórych zadań szkolnych w domu oraz zezwolenie na korzystanie z toalety w trakcie zajęć;
  • wszelkie kwestie związane z żywieniem — uczeń może potrzebować spożywać posiłki w czasie lekcji bądź też nie zawsze może spożywać posiłki zapewniane przez szkołę.
  • inne, występujące aktualnie problemy, z jakimi zmaga się pacjent;

Szczera rozmowa z nauczycielem umożliwi zapewnienie wsparcia przez szkołę. Można poprosić rodzica lub przyjaciela o obecność w trakcie rozmowy, jeśli ułatwi to sytuację.

Studia

Studiowanie to wielkie osiągnięcie i ekscytujące możliwości. Pacjenci z NZJ mogą zastanawiać się nad tym, w jaki sposób poradzą sobie z chorobą w nowym środowisku, zwłaszcza, jeśli podejmują studia z dala od domu rodzinnego.

Czy należy powiadomić uczelnię o NZJ?

Powiadomienie uczelni o swojej chorobie nie jest konieczne, jednak może pomóc w zorganizowaniu wsparcia dla pacjenta.

Wszelkie przekazane przez pacjenta informacje będą traktowane poufnie i nie będą ujawniane bez jego zgody.

Jakie rodzaje wsparcia zapewniają uczelnie?

W zależności od miejsca zamieszkania i od rodzaju uczelni, na którą uczęszcza pacjent, istnieją różne możliwości wsparcia studenta w jego chorobie.

Jedną z możliwości sprawdzenia dostępnych rodzajów pomocy jest skontaktowanie się z uczelnianą organizacją na rzecz studentów niepełnosprawnych (dokładne nazwy organizacji mogą być różne). Pomimo iż pacjent może nie być zarejestrowany, jako osoba niepełnosprawna, NZJ może wiązać się z dodatkowymi potrzebami, tak więc skorzystanie z niektórych form wsparcia oferowanych przez taką organizację może przynieść korzyść.

Na ogół dla osób z przewlekłą chorobą, np. NZJ, istnieją następujące możliwości:

  • dodatkowy czas na egzaminach oraz w celu dotrzymania terminów zaliczeń, jeśli problemem są okresy, w których student odczuwa zmęczenie;
  • umożliwienie pacjentowi spożywanie posiłku oraz przyjmowanie leków w trakcie zajęć;
  • zrozumienie ze strony wykładowców w przypadku konieczności korzystania z toalety podczas wykładów oraz ćwiczeń.

Jak pomóc samemu sobie?

Istnieje kilka prostych sposobów ułatwienia sobie życia na uczelni.

  • Zajmowanie miejsca w pobliżu drzwi na wykładach i ćwiczeniach, tak aby mieć możliwość dyskretnego opuszczenia sali w razie potrzeby.
  • Jeśli pacjent dysponuje szafką, na wypadek problemu należy przechowywać w niej komplet dodatkowej odzieży.
  • Należy stale mieć przy sobie leki i przyjmować je w zwykły sposób. Jeśli pacjent odczuwa obawę przed przyjmowaniem leków w trakcie wykładów, seminariów lub ćwiczeń, należy porozmawiać ze swoim opiekunem lub inną osobą na wydziale.

shutterstock_304078952

Pomocna może być również rozmowa o chorobie z opiekunem bądź osobą z wydziału spraw studenckich. Chociaż pacjent może z tego powodu czuć skrępowanie, istnieje prawdopodobieństwo, iż na danym wydziale dość często studiują osoby z przewlekłą chorobą. Objaśnienie sytuacji tym osobom spośród grona wykładowców, które będą prowadzić zajęcia z pacjentem (nawet w niebezpośredni sposób, lecz poprzez swojego opiekuna), zwiększy stopień zrozumienia jego problemów i umożliwi zapewnienie mu odpowiedniego wsparcia i ułatwień. Ponadto pacjent nie będzie postrzegany, jako „leniwy student” w przypadku nieobecności na zajęciach z powodu choroby, a wykładowcy będą mogli zapewnić mu dostęp do brakujących materiałów.

Kwestie do omówienia z opiekunem mogą być następujące:

  • Lokalizacja toalet oraz możliwość uzyskania zezwolenia na korzystanie w razie potrzeby z toalety dla personelu i dostępność takiej toalety.
  • Spóźnienia — wykładowcy powinni wiedzieć o tym, że niekiedy z powodu NZJ pacjent może spóźniać się na zajęcia.
  • Spożywanie posiłków poza przerwami w zajęciach — może istnieć konieczność spożywania posiłków w trakcie wykładów/seminariów, jeśli zalecone jest regularne odżywianie w niewielkich ilościach.
  • Nieobecność z powodu choroby i wizyt u lekarza — podczas zaostrzeń choroby oraz w przypadku złego samopoczucia bądź zmęczenia pacjent może opuszczać zajęcia. Należy dowiedzieć się, jaki jest najlepszy sposób nadrobienia zaległości.
  • Zajęcia w formie wycieczek w terenie — jadąc na taką wycieczkę, należy sprawdzić, czy organizator wie o chorobie (NZJ) studenta i czy istnieje dostęp do toalety zarówno w trakcie podróży, jak i w miejscu zakwaterowania.

Obawy związane z wyjazdem z domu rodzinnego

Większość pacjentów z NZJ radzi sobie w niezależnym życiu, tak więc wcześniejsze przemyślenia i planowanie powinny umożliwić bezproblemowy wyjazd z domu rodzinnego.

Istnieje kilka możliwości zakwaterowania, a każda z nich wiąże się z innym zestawem pytań.

Domy studenckie — należy sprawdzić, z iloma studentami pacjent będzie dzielić toaletę, a także czy istnieje możliwość korzystania z toalety prywatnej. W niektórych domach studenckich zapewnia się posiłki, natomiast w innych znajdują się pomieszczenia kuchenne. Czy w danym akademiku znajduje się pralnia, a jeśli nie, czy w pobliżu znajduje się pralnia, z której można skorzystać?

shutterstock_179573444

Wspólne zakwaterowanie — wspólne wynajmowanie mieszkania lub domu bądź też wynajmowanie oddzielnego pokoju może dawać większe poczucie prywatności niż w przypadku domów studenckich. W przypadku konieczności dzielenia łazienki z innymi studentami należy sprawdzić, jak blisko pokoju znajduje się łazienka i ilu innych studentów również będzie z niej korzystać.

Obawy związane ze stresującym wpływem studiów na NZJ

Okres studiów może być stresujący w związku z terminami zaliczeń, materiałem do opanowania i egzaminami. Jeśli u pacjenta z NZJ stres powoduje zaostrzenie choroby, należy dodatkowo zadbać o to, aby nie dopuszczać do zbyt wielu stresujących sytuacji. Należy zwolnić tempo i znaleźć sposoby relaksu, np. wykonywać regularne ćwiczenia fizyczne, ćwiczenia głębokiego oddychania lub praktykować jogę.

Czy powiedzieć o chorobie innym studentom?

Podczas studiów pacjenci poznają wiele nowych osób i tylko od nich zależy, czy powiedzą im o swojej chorobie. Każdy ma swój własny sposób postępowania w takiej sytuacji. Niektórzy pacjenci, zanim opowiedzą o chorobie, wolą najpierw lepiej poznać daną osobę, natomiast inni preferują otwartość od samego początku. Decyzja należy wyłącznie do chorującego.

Niezależnie od podjętej decyzji warto przemyśleć sposób objaśnienia swojej choroby nowo poznanym osobom. Ogólnie należy przedstawić kwestię w prosty sposób i zwięźle objaśnić istotę NZJ, a co ważniejsze, jak choroba może wpływać na pacjenta.

Może okazać się, że powiedzenie o chorobie kilku osobom może przynieść ulgę i uczucie większego wsparcia z ich strony. Wiedząc, przez co przechodzi pacjent, inne osoby mogą zapewnić mu większą pomoc.