Marek Lichota od 12 lat chorujący na chorobę Leśniowskiego - Crohn’a

Zawsze byłem optymistą i szczęśliwie w tej kwestii niewiele się zmieniło. Dziś jednak wiem, że mój „apetyt na życie” z pewnością nie byłby tak intensywny, gdyby nie przeżycia ,jakich miałem okazję doświadczyć, w trakcie mojej chorobowej „kariery”. 

Mam 34 lata i od ponad 12 lat „przyjaźnię” się z chorobą, o której w chwili diagnozy nie miałem zielonego pojęcia.

Dobrze pamiętam moment, gdy na pierwszym roku studiów zgłosiłem się do szpitala z bólami brzucha i biegunką. W oczekiwaniu na szybkie rozwiązanie moich dolegliwości i powrót do studenckiego życia, po serii badań usłyszałem diagnozę – choroba Leśniowskiego-Crohn’a. Choć poinformowano mnie, że będzie mi ona towarzyszyć do końca życia - nie przypuszczałem, że aż do tego stopnia zdeterminuje moją przyszłość. Początkowo choroba przebiegała dosyć spokojnie ożeniłem się i zostałem ojcem cudownej córeczki - Julii i dość aktywnie realizowałem się zawodowo. Niespodziewanie stan ten przerwało zaostrzenie choroby w 2008 roku. Na skutek obfitego krwotoku z jelit trafiłem na salę operacyjną. Niestety wbrew moim prośbom i naleganiom ze strony bliskich - decyzja o interwencji chirurgicznej zapadła zbyt późno. Konsekwencją tego były kolejne trzy zabiegi, którym byłem poddany w przeciągu miesiąca. Wycinano mi kolejne odcinki jelit, a osłabiony organizm coraz bardziej tracił odporność. Przeżyłem śmierć kliniczną, potem sepsę przez co jeszcze dwukrotnie balansowałem na granicy życia i śmierci.

Dzięki determinacji mojej Rodziny, woli walki, po blisko półrocznym pobycie w dwóch szpitalach w Krakowie i Warszawie, wróciłem do domu, do czekającej na mnie Żony i dwuletniej już wtedy córeczki Julii. Niestety wyniszczony organizm, daleki był od stanu sprzed interwencji chirurgicznej. Dodatkowym problemem była moja waga - przy wzroście 187 cm, ważyłem niespełna 53 kg. W efekcie przeprowadzonych operacji pozostawiono mi około 80 cm jelita cienkiego i miałem wyłonioną stomię. Właśnie dlatego mój organizm, tylko w znikomym stopniu wchłaniał spożywane doustnie posiłki. Potrzebne do życia wartości odżywcze dostarczane były bezpośrednio do żyły głównej - taki rodzaj terapii funkcjonuje w medycynie jako „żywienie pozajelitowe”.

Moje początki „na żywieniu” zdecydowanie nie należały do łatwych i przyjemnych. Oprócz niepełnosprawności fizycznej, byłem przede wszystkim kaleką psychicznym. Traumatyczne przeżycia ze szpitala, codzienne przywiązanie do stojaka z kroplówką po 16-18h na dobę, ciągłe liczenie kropli preparatów żywieniowych, może odebrać chęć do życia nawet największe mu optymiście. Minął dobry rok zanim zaakceptowałem nową sytuację i zacząłem skupiać się na rzeczach, które były w zasięgu moich możliwości. Jednocześnie próbowałem marginalizować oczywiste ograniczenia wynikające z mojego stanu zdrowia i prowadzonej terapii. Szczęśliwie kolejne miesiące przynosiły stopniową poprawę mojego stanu zdrowia.

Udało mi się przytyć ponad 10 kg, co wzmogło nie tylko potrzebę spożywania większej ilości pokarmów w naturalny sposób ale generalnie pozwoliło mi poczuć na nowo „apetyt na życie”. Od tego czasu postanowiłem, że w maksymalnym możliwym stopniu będę się starał żyć „normalnie”, tak by żywienie pozajelitowe nie ograniczało moich planów i nie zakłócało życia mojej rodziny. Dodatkowo przeglądając kolejne strony zagranicznych organizacji, natrafiłem na prawdziwe historie Pacjentów, które utwierdziły mnie w przekonaniu, że życie „na żywieniu” nie musi oznaczać rezygnacji z aktywności zawodowej i społecznej, a ludzie nadal mogą cieszyć się życiem, w pełnym tego słowa znaczeniu. Niewątpliwie możliwość podróżowania, również w istotny sposób wpływa na jakość naszego życia.

Moje pierwsze doświadczenia związane z transportem worków żywieniowych samolotem, związane były właśnie z moją wyprawa do USA. Celem podróży była konferencja „The Oley Foundation”, która już od ponad 30 lat, działa na rzecz osób leczonych żywieniowo z całego świata. Choć nie obyło się bez przygód, podczas mojej podróży spotkałem więcej życzliwości i pomocy ze strony obsługi lotniska niż nieprzyjemności i niepotrzebnych problemów.

Zdobyte podczas podróży doświadczenie, cenne informacje i możliwość poznania wspaniałych osób, były impulsem i inspiracją do stworzenia podobnej organizacji w Polsce. W takich okolicznościach narodził się pomysł stworzenia Stowarzyszenia „Apetyt na Życie”, które rozpoczęło swoją działalność w 2012 roku.

Naszym celem jest pomoc dzieciom i osobom dorosłym, przebywającym na leczeniu żywieniowym. Prowadzimy działalność informacyjno-edukacyjną w tym zakresie, organizując wiele spotkań i warsztatów dla osób „na żywieniu”. Przede wszystkim jednak staramy się podnosić jakość ich życia i „zaszczepić” pozytywne nastawienie do terapii.

Reasumując, w okresie mojej ponad 7-letniej terapii żywieniowej miałem okazję doświadczyć wielu wyjątkowych przeżyć, które niewątpliwie na zawsze pozostaną w mojej pamięci. W 2012 roku przyszedł na świat Kubuś, który jest naszym drugim, niezwykle oczekiwanym dzieckiem. Wielokrotnie latałem samolotem, spędziłem dwa tygodnie podróżując „camperem” po „wiecznie zielonych” obszarach Szkocji i Irlandii jak również miałem okazję doświadczyć zjawiska „białych nocy” podczas pobytu na malowniczych terenach północnej Norwegii. Jeśli tylko warunki na to pozwalały, byłem jednym z pierwszych, który rozpoczynał na nartach sezon zimowy, natomiast upalne dni spędzałem „po uszy” zanurzony w morzu. Realizacja wszystkich przytoczonych wyżej planów wymagała często ode mnie i mojej rodziny wiele wysiłku i organizacji. Niejednokrotnie była też okupiona bólem i dyskomfortem związanym z objawami wciąż towarzyszącej mi choroby Crohn’a. Nigdy jednak to wszystko nie będzie w stanie przeważyć satysfakcji i radości czerpanej z życia na pełnoprawnych zasadach.

Mam nadzieję, że przede mną jeszcze wiele pozytywnych chwil, których życzę również każdemu z Was. Bo w Apetycie – kochamy życie.

Ewa Lucińska od 9 lat chorująca na chorobę Leśniowskiego-Crohn’a

Mam 29 lat i jestem absolwentką kierunku zdrowie publiczne na Uniwersytecie Jana Kochanowskigo w Kielcach. W niedalekiej przyszłości zamierzam zmienić stan cywilny a potem spełniać się w roli matki. Obecnie pracuję w powiatowym zakładzie opieki zdrowotnej w Starachowicach na stanowisku statystyka medycznego na oddziale reumatologii. Lubię podróżować, jestem ciekawa nowych miejsc w moim regionie, Polsce a także na całym świecie.

Moja przygoda, a także przyjaźń na dobre i na złe, z chorobą Leśniowskiego-Crohna oficjalnie zaczęła się w roku 2007. Oficjalne – czyli od postawienia diagnozy przez lekarzy ze szpitala w Starachowicach, w którym obecnie pracuję. Zawsze byłam osobą dość dobrze zbudowaną, trochę otyłą. Jednak w klasie maturalnej, nie stosując żadnej diety, zaczęłam chudnąć – nie wiedziałam dlaczego, ale bardzo się z tego cieszyłam. Razem z rodziną uznaliśmy, że ma to związek ze stresem przedmaturalnymi pójściem na studia. Apetyt znikał, a ja nadal chudłam pomimo dobrych wyników ogólnych. Po zdanej maturze dostałam się na staż w laboratorium.
Pewnego dnia w pracy poczułam się bardzo słabo, więc koleżanki pobrały mi krew na badania i okazało się,że mam bardzo podwyższone wyniki (czego) wskazujące na stan zapalny. Natychmiast dostałam skierowanie na USG jamy brzusznej – coś się tam nie spodobało i następnego dnia rano zameldowałam się na oddziale zakaźnym. Od razu pani doktor skierowała mnie na wszystkie specjalistyczne badania. Czekając na wyniki nie do końca wiedziałam co mi się dzieje, ale jak pamiętam nie za bardzo się tym wtedy interesowałam, od tego była mama.
Po tygodniu pobytu na oddziale otrzymałam wypis do domu z diagnozą – podejrzenie choroby Leśniowskiego-Crohna oraz namiary na CSK MSW w Warszawie. Dopiero tam dowiedziałam się że ten „crohn” to nie takie przeziębienie jak myślałam, no ale dostałam leki i myślałam, że na tym będzie polegało jej leczenie. Niestety, kilki tygodni po pierwszej wizycie w klinice, mój stan się pogorszył. I tak zaczęła się moja przygoda z MSW i „Panem Crohem”, która trwa do dziś.

Tak sobie myślę, że początki choroby mnie wcale nie przestraszyły, pewnie dlatego, że nie chciałam czytać wszystkiego co było dostępne w sieci na temat tego co to za choroba i co w związku z tym mi wolno, a czego nie.

Bardzo mi pomógł pierwszy pobyt w szpitalu, tam poznałam dużo osób w moim wieku, które cierpiały na crohna. Opowiadały mi co przeszły, to mnie trochę przeraziło – operacje, stomie, żywienie pozajelitowe, częste pobyty w szpitalu. Ale na szczęście pomyślałam sobie - ja się nie dam, przecież zaraz idę na studia!
Pomogła mi koleżanka z sali obok, która dała mi kilka kwartalników i poradników wydawanych przez Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „j-elita”. Z nich dowiedziałam się co mi naprawdę dolega i o co chodzi w całej tej chorobie. Znalazłam tam także linka do forum internetowego powiązanego z j-elitą, które wtedy było dla mnie „kopalnią” wiedzy i znajomych.

Patrząc z perspektywy prawie 10 lat , muszę powiedzieć, że w tym nieszczęściu jakim była dla mnie diagnoza miałam jednak wielkie szczęście. Bardzo szybko trafiłam do najlepszych w Polsce specjalistów, którzy od razu zajęli się mną kompleksowo. Myślę, że moja rodzina również szybko „wzięła się w garść”. Pewnie dlatego, że widzieli, że ja się trzymam i nie za bardzo przejmuje się faktem choroby. Pomimo choroby skończyłam studia, obroniłam tytuł magistra. Owszem było to trochę trudne bo czasem pojawiał się szpital czy inne kontrole w czasie sesji, ale jak się to mówi „dla chcącego nic trudnego”. Na studiach byłam w jakiś związku, który na szczęście dla mnie zakończył się jak pojawiło się pogorszenie choroby, ówczesny partner się przestraszył i zwiał. Wtedy może było mi trochę żal. Ale obecnie jestem szczęśliwą narzeczoną, za rok ślub.

Mój narzeczony był przy mnie podczas najgorszych problemów chorobowych, myślę że zaakceptował mnie, moją chorobę i nawet łatwo mu to przyszło. Choroba na pewno zweryfikowała listę moich znajomych. Po diagnozie nagle grono koleżanek czy przyjaciół zmniejszyło się, ale nie żałuje tego, bo pokazało to, kto jest naprawdę przyjacielem.

Choroba nauczyła mnie bardzo wiele.

Po pierwsze - nie warto użalać się nad sobą i „jechać” na opinii osoby chorej, bo to bez sensu. Owszem ja nie ukrywam swojej choroby przed nikim, bo i po co, ale też nie zawsze korzystam z przywilejów, które mi się należą np. praca o godzinę krócej.

Po drugie, nauczyłam się też, że muszę robić wszystko bez większego planowania, bo nie raz już było tak, że choroba pokrzyżowała mi plany. Ale mimo wszystko lubię ją, lubię crohna – bo dzięki niej nauczyłam się, że nie ma sytuacji bez wyjścia. Tego że trzeba się cieszyć życiem, korzystać z niego i nie wolno się poddawać. Nigdy.

Aleksandra Damek od 16 lat chorująca na chorobę Leśniowskiego-Crohn’a

GD8B8561

Jak się zaczęła twoja przygoda z chorobą?

Teraz wiem, że objawy nieswoistego zapalenia jelit miałam od wczesnych lat dziecięcych: bóle brzucha, częste wizyty w toalecie. To wszystko bywało uciążliwe, ale dlatego że okresowe, nikt nie brał tego na poważnie. W szkole podstawowej zarzucano mi, iż chcę uniknąć odpytywania. Z biegiem czasu podejrzewano u mnie fobię szkolną, nerwicę lub alergię pokarmową. Nie potrafiłam nad tym zapanować. W 2001 roku po powrocie z kolonii, gdzie schudłam w ciągu dwóch tygodni dwanaście kilogramów, rodzice zaprowadzili mnie do lekarza, który wysłał mnie do szpitala w Bielsku-Białej na diagnostykę. Po raz pierwszy padła nazwa colitis ulcerosa.

I co dalej?

Po dwóch dniach wielu bolesnych badań skierowano mnie na dalszą diagnostykę do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Matki i Dziecka w Katowicach, gdzie spędziłam kolejne trzy tygodnie pod okiem profesor Haliny Woś oraz profesor Urszuli Chlebowczyk, które zajęły się mną bardzo troskliwie. Masa badań była dla mnie koszmarem. Pierwsze kroplówki i popękane żyły, ogrom bolesnych, nieprzyjemnych badań, w tym kolonoskopia. Padła w końcu diagnoza colitis ulcerosa – usłyszałam ją bezpośrednio od kierownika katedry gastrologii dziecięcej profesor Haliny Woś. Nie zapomnę tego momentu do końca życia, gdyż miałam zaledwie czternaście lat, jestem wdzięczna, że zostałam potraktowana jak w pełni dojrzała i świadoma osoba, której wyjaśniono dokładnie i obrazowo, na czym polega to schorzenie.

Jak ty i twoja rodzina zareagowaliście na tę diagnozę?

W pierwszej chwili ucieszyłam się, gdyż w końcu nikt więcej nie będzie mógł mi zarzucić, że udaję. Rodzina początkowo była bardzo załamana, lecz z biegiem czasu rodzice oraz starszy brat okazali mi i okazują do dnia dzisiejszego pełne zrozumienie, nieocenione wsparcie i pomoc w każdej sytuacji.

Czy trudno ci było mówić o chorobie rówieśnikom lub innym osobom bliskim?

Nie, nigdy nie miałam z tym problemu. Nie wstydzę się siebie ani choroby. Niestety uciekają ode mnie mężczyźni, nie chcą się wiązać z kimś, kto jest chory. Czasami przez to nie czuję się pełnowartościową kobietą, co bywa bardzo przykre. Bo jak każda kobieta chciałabym mieć dziecko i najzwyklejszą w świecie rodzinę.

Czy jeszcze w jakiś sposób choroba Cię ogranicza?

Niestety na wielu płaszczyznach również zawodowej. Ze względów chorobowych nie jestem w stanie w pełni realizować się w swoim zawodzie kosmetologa, gdyż częste absencje w pracy spowodowane zaostrzeniami oraz złym samopoczuciem powodują, że nie zawsze jestem w stanie być w pełni dyspozycyjna. Ponadto często, kiedy już jestem bliska osiągnięcia jakiegoś celu tanecznego bądź zwyczajnie naukowego czy jakiegokolwiek innego, zaczyna się zaostrzenie, co powoduje, że albo mi się nie udaje nic zrealizować, albo zwyczajnie muszę zaczynać od początku.

Jaki był u ciebie dalszy przebieg choroby?

Z biegiem lat przeszłam bardzo wiele zaostrzeń, z których lekarze z GCZMiD starali się mnie wyciągnąć. Operacja przetoki, zapalenia stawów, zapalenia oczu, zmiany skórne − to wszystko było bardzo trudne w tak młodym wieku. Koledzy i koleżanki ze szkoły tego nie rozumieli, śmiali się i drwili ze mnie. Choroba uniemożliwiała mi normalne funkcjonowanie w szkolnym społeczeństwie, przez co cały okres gimnazjum miałam indywidualne nauczanie. Rodzice bardzo się martwili, że nie mam przyjaciół wśród swoich rówieśników. Budowało to we mnie niskie poczucie wartości i beznadziejności. Rodzice zapisali mnie na zajęcia taneczne – gdyż zauważyli, że taniec i muzyka sprawiają mi radość. Gdy dobrze się czułam, chodziłam na zajęcia z tańca towarzyskiego, a teraz tańczę brazylijską odmianę lambady o nazwie zouk.

I to chyba był dobry wybór, bo taniec to twoja pasja. Pomaga w chorobie?

Zdecydowanie tak, to jest swego rodzaju psychoterapia, która pomaga mi utrzymać równowagę psychiczno-ruchową oraz buduje akceptację i wiarę we własne możliwości. Daje upust mojej emocjonalności i jest sposobem na pokazanie światu, jaka naprawdę jestem. Drugą moją pasją, szczególnie podczas zaostrzenia objawów, jest fotografia, dzięki której mogę pokazać, jak widzę świat oraz innych ludzi. Tak często się spieszymy, że zapominamy o tym, jaki piękny jest świat i jacy jesteśmy my sami. Staram się poprzez szkło pokazać jak inaczej widzę każdego człowieka.

Natomiast gdy zaostrzenie uniemożliwia mi taniec, spełniam się, robiąc zdjęcia. Okres liceum również spędziłam, ucząc się indywidualnie, lecz zmiana szkoły oraz środowiska uczniowskiego była dla mnie wybawieniem. Klasa, do której chodziłam, była cudowna. Raz w tygodniu ktoś mnie odwiedzał – wiedzieli, że tańczę, i w pewien sposób mnie podziwiali, co było dla mnie niesamowitym motorem do walki z chorobą oraz zwiększało samoakceptację.

Jaki był dalszy przebieg Twojego leczenia?

Po ukończeniu osiemnastego roku życia trafiłam do szpitala CSK w Katowicach, gdzie kontynuowano moje leczenie, jednak z biegiem czasu stawało się ono coraz trudniejsze. W 2007 roku dzięki pomocy Małgorzaty Mossakowskiej ze stowarzyszenia J-elita, trafiłam na konsultację lekarską do profesor Grażyny Rydzewskiej, ówczesnej krajowej konsultant ds. gastrologii. Tam pod bacznym okiem profesor przeszłam szereg kolejnych badań diagnostycznych. Jednakże ze względu na powikłania i przebieg choroby oraz ciężkie w opanowaniu zaostrzenia zmieniono mi diagnozę na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Włączono mi po raz pierwszy leczenie biologiczne, które pomogło tylko na jakiś czas. Obciążenie lekami i chorobą było dla mnie coraz trudniejsze, doprowadziło do depresji. Z biegiem lat oraz ze zwiększeniem się częstotliwości zaostrzeń zadecydowano o włączaniu kolejnego leku, zawsze jednak efekt był krótkotrwały i nie w pełni zadowalający. Przez okres remisji starałam się łapać każdą dobrą chwilę. Tańczyłam, wyjeżdżałam na różne eventy, podróżowałam, fotografowałam.

Zaostrzenie, które wystąpiło u mnie w zeszłym roku, było na tyle ciężkie i trudne do opanowania, iż zastanawiano się nad operacją wyłonienia stomii i całkowitą resekcją jelita grubego, gdyż żadne leczenie farmakologiczne nie przynosiło poprawy. Jednakże znając mój tryb życia oraz starając się, bym mogła realizować dalej swoje marzenia i pragnienia, profesor Rydzewska walczyła o mnie i mój komfort życia jak lwica. Postanowiła na tyle, na ile to było możliwe, spróbować po raz ostatni i zastosować najnowszą terapię dostępną na razie jedynie w programie badawczym.

Cały ten czas był dla mnie bardzo trudny. Bóle brzucha, częste wizyty w toalecie, obolałe mięśnie, stawy, ogromna utrata masy ciała oraz wyniszczenie organizmu. Wszystkie te czynniki powodowały, iż czułam się bardzo źle zarówno fizycznie, jak i psychicznie. Pomoc psychologa w powrocie do normalnego życia była dla mnie bardzo istotna. Wielu psychologów niestety nie mogło do mnie dotrzeć. Dopiero magister psychologii i tancerka Agnieszka Szndurska trafiła do mnie jak nikt inny i pomogła mi zbudować poczucie własnej wartości oraz bycia potrzebną. Jestem jej za to bardzo wdzięczna. Całe środowisko taneczne mocno mnie wspierało przez czas hospitalizacji, wysyłając nagrania: „Ola, kochamy cię! Walcz! Jesteś nam potrzebna”, co było niesamowite i w najtrudniejszych chwilach dawało ogrom mocy do walki, by spróbować jeszcze kolejny raz. Nie będę ukrywać, że jestem już coraz słabsza i coraz ciężej mi walczyć, lecz wiem, że muszę, bo mam dla kogo. Dla moich wspaniałych przyjaciół − tancerzy, rodziny − którzy będą ze mną pomimo wszystko – nawet jeśli założą mi stomię, której tak panicznie się boję.

Nie wiem, co życie przyniesie i jakie będą dalsze losy mojego leczenia oraz czy uda się utrzymać mnie w „jednym kawałku”, na co mam wielką nadzieję. Jednak wiem jedno. Silna wola, nadzieja, pasja, marzenia, szczęście oraz dobrzy ludzie wokoło dają ogromną moc w pokonywaniu każdej trudności życiowej.

Co powiedziałabyś osobom, u których dopiero zdiagnozowano chorobę, co mogłabyś im poradzić?

Hm… powiedzieć mogę jedno: nie poddawajcie się! Nie siedźcie w domu i nie zamykajcie się! Znajdźcie coś… cokolwiek, co sprawia wam radość – taniec, pływanie, bieganie − cokolwiek! Abyście mieli w chwilach kryzysu co wspominać oraz mieli dużą motywację, by szybko wrócić!

Ja sobie wciąż powtarzam: jeśli potrafisz marzyć, będziesz mieć siłę, by tego dokonać! Ja marzę, by być zdrowa, i z całego serca wierzę, że to się kiedyś uda!

 

Łukasz Gąsiorowsk od 20 lat chorujący na chorobę Leśniowskiego-Crohn’a

GD8B4930

Pamiętasz początki choroby?

Moją przygodę z Crohnem rozpocząłem ponad 20 lat temu i to z przytupem – w stanie krytycznym, perforacją jelita i zapaleniem otrzewnej trafiłem do Centrum Zdrowia Dziecka (jeszcze wtedy byłem dzieckiem).

Wcześniej przez wiele lat szukano przyczyny moich dolegliwości, ale bez odpowiedzi – wiadomo było, że ważę 36 kg przy wzroście 173 cm, mam niedokrwistość i ostre bóle brzucha. Podsumowując dużo cierpienia. Ale jako dziecko, zawsze uśmiechnięte i pozytywnie nastawione do życia nie zdawałem sobie sprawy, że to coś poważnego. Pewnie było to wtedy bardziej przerażające dla moich bliskich niż dla mnie.

Co było dalej?

Zaraz po operacji i diagnozie przez dłuższy czas nie zdawałem sobie sprawy czym jest Crohn i jakie potencjalne ograniczenia w moim życiu może wprowadzić. To w sumie dobrze, ponieważ żyłem jak każdy zdrowy nastolatek. Przybrałem na wadze, nabrałem sił i odżyłem. Zacząłem szukać pasji – jedną z nich stało się żeglarstwo pełnomorskie, potem jeszcze sport, podróże no i gotowanie. W sumie podróże i gotowanie to moje największe pasje, które pielęgnuję do dzisiajJ

Z biegiem czasu zacząłem uświadamiać  sobie z czym wiąże się moja choroba – często z bólem i cierpieniem fizycznym. Przez wiele lat były czasy remisji i aktywności choroby. W sumie przeszedłem 3 poważne operacje i zaliczyłem chyba większość dostępnych metod leczenia.

Wrodzony optymizm i siła walki spowodowały, że zacząłem traktować moje schorzenie jak „życiową partnerkę”, z którą różnie się w życiu układa i z którą czasami musimy się posprzeczać, iść na kompromis ale zawsze udaje nam się wyjść na prostą, a mi nie poddawać.:)

Czy choroba również może czegoś nauczyć?

Dzięki chorobie dość szybko uświadomiłem sobie, że jesteśmy tu i teraz. Nie warto myśleć o przeszłości i jakoś szczególnie planować przyszłość, ponieważ życie i tak wszystko zweryfikuje. Dało mi to niesamowitą energię do tego, aby żyć pełnią życia i pasji, niezależnie od stanu zdrowia.

Nauczyło mnie to doceniać to co mam, a mimo chwilowych przeciwności losu iść pod górę, pokazać sobie i innym, że dam radę. Zacząłem studia, wyjechałem dwukrotnie na stypendium. W czasie studiów pracowałem, podróżowałem i w miarę możliwości uprawiałem dużo sportu.

A jak teraz wygląda Twoje życie, jaki wpływ ma na nie choroba?

Obecnie normalnie pracuję, rozwijam się zawodowo, czynnie uprawiam sport i większość osób nawet nie wie, że cierpię na jakąkolwiek chorobę – żyję jak każdy człowiek. A każda gorsza chwila jest wyzwaniem aby udowodnić sobie, że dam radę i jak na razie daję…J Praca pozwala mi także normalnie funkcjonować w społeczeństwie, realizować pasje. Normalnie żyć.

Na co dzień dość dużą wagę przywiązuję do zdrowego i smacznego jedzenia. Dzięki temu mogę realizować swoje fantazje kulinarne :)

Kiedyś były momenty, kiedy zadawałem sobie pytania; dlaczego mi się to przytrafiło? W mojej głowie pojawiły się myśli, że pewnie jestem przez to gorszy, może nawet nieakceptowany przez kogoś. Oczywiście była to totalna bzdura. Dzisiaj wiem, że niepotrzebnie, wbrew pozorom, moje schorzenie tylko mnie wzmocniło i dodało mi pewności siebie.

Choć pewnie nie zawsze tak było, tak prosto…

Tak, nie zawsze było pięknie i kolorowo, ale pozytywne podejście do życia pozwoliło mi zmienić myślenie, zacząłem identyfikować siebie jako osobę zdrową – pełnowartościową i normalnie funkcjonującą w społeczeństwie. Po prostu czasami muszę stoczyć walkę ze swoją „partnerką”, z którą nigdy się nie rozstanę. A to tylko dało mi wyjątkową siłę. Zobaczyłem, że niemożliwe staje się możliwe.:) To także pozytywnie przełożyło się na inne obszary życia.

Wybrałem aktywne życie i pasje jaką są podróże i gotowanie. Jeszcze na studiach i zaraz po nich żeglowałem po świecie, chodziłem po lodowcach na Spitsbergenie, zjechałem Mongolię, Ukrainę, Bałkany, Skandynawię i dużą część Europy.

Dzisiaj podróżuję z moją rodziną, cudowną żoną, która jest dla mnie największym wsparciem, niespełna 3 letnim synkiem i półroczną córeczką. Jak tylko możemy, jesteśmy gdzieś w podróży. Dla mnie to najlepszy sposób na życie, które przecież nie trwa wiecznie.

Oczywiście to wszystko jest możliwe dzięki ogromnemu wsparciu i zrozumieniu moich najbliższych oraz świetnych lekarzy, których spotykam na swojej drodze. Są oni częścią mojego życia dając mi poczucie bezpieczeństwa i szansę na zdrowie.