Rodzic, partner/partnerka, członek rodziny bądź przyjaciel osoby chorującej na nieswoiste zapalenie jelit (NZJ) może odgrywać ważną rolę dla pacjenta, pomagając mu w radzeniu sobie z chorobą i codziennym życiu.

Oto kilka ważnych porad o tym, jak można pomóc.

  • Przede wszystkim: Należy wiedzieć, z czym ma się do czynienia — na czym polega NZJ, jakie są jego objawy, w której części organizmu występuje  itp. Im więcej się dowiemy, tym większe będzie nasze zrozumienie w odniesieniu do tego, przez co przechodzi bliska nam osoba.
  • Pomyślmy o tym, w jaki sposób choroba może wpłynąć na bliską nam osobę.
  • Rozmawiajmy o tym, jak się czuje i zapytajmy, jakiego rodzaju wsparcia potrzebuje

Dobrym miejscem, w którym można rozpocząć wyszukiwanie informacji, jest niniejsza witryna internetowa — klikając w poniższe łącza, można uzyskać następujące informacje:

  • Informacje na temat NZJ
  • Postępowanie w związku z NZJ
  • NZJ: przydatne linki

NZJ u dzieci i młodzieży — informacje dla rodziców

Zdajemy sobie sprawę z tego, że rodzicom niełatwo jest pogodzić się z informacją o występowaniu u ich dziecka choroby przewlekłej. Z pewnością rodzice mają wiele pytań, na które chcieliby uzyskać odpowiedzi. Niektóre z nich są łatwe, podczas gdy inne trudniej jest sformułować.

Pamiętajmy o tym, że lekarz jest przyzwyczajony do zajmowania się takimi problemami i w najlepszy sposób objaśni wszystkie kwestie dotyczące choroby dziecka. W międzyczasie poznajmy odpowiedzi na niektóre częste pytania.

Jak często NZJ występuje u dzieci?

Przypadki NZJ u dzieci są rzadkie. Na podstawie niektórych badań sugeruje się zwiększenie liczby dzieci chorujących na NZJ, jednak wyniki innych badań nie wskazują na taką tendencję1,2.

W jaki sposób dowiem się, że u mojego dziecka występuje NZJ?

Niekiedy upływa pewien czas zanim spostrzegamy, że dzieje się coś niedobrego. Choroba często rozwija się w tak wolnym tempie, że dziecko przyzwyczaja się do jej objawów, i dopiero rodzic orientuje się, że coś mu dolega. Rodzic może zauważyć objawy jelitowe [ból brzucha, biegunkę (więcej informacji na temat objawów NZJ)], wolniejszy wzrost niż u rówieśników lub ewentualne opóźnienie dojrzewania płciowego. Można także zorientować się, że u dziecka pojawia się nagła potrzeba skorzystania z toalety bądź też wypróżnienie zabiera mu dużo czasu.

Należy pamiętać o tym, że nie wszystkie objawy NZJ dotyczą układu pokarmowego. Dziecko może także czuć się wyczerpane lub tracić apetyt.

shutterstock_268132268

Czy u mojego dziecka będą występowały dolegliwości bólowe?

Zarówno wrzodziejące zapalenie jelita grubego, jak i choroba Leśniowskiego-Crohna mogą powodować bolesne objawy. Na szczęście po rozpoznaniu choroby i ustaleniu planu terapii pacjenci odczuwają mniej objawów i dolegliwości.

W jaki sposób leczy się NZJ u dzieci?

Metody leczenia NZJ u dzieci obejmują:

  • farmakoterapię;
  • suplementy diety;
  • zabieg chirurgiczny (ewentualnie).

Do celów leczenia należą:

  • opanowanie stanu zapalnego;
  • łagodzenie i/lub kontrolowanie objawów;
  • uzupełnianie niedoborów pokarmowych.

Należy omówić z lekarzem najlepsze metody leczenia dziecka oraz najskuteczniejsze sposoby pomocy ze strony rodziców.

A oto kilka ogólnych wskazówek dotyczących metod leczenia NZJ u dzieci:

  • Wybór postaci leku: Małe dzieci mogą mieć trudności w połykaniu tabletek. Nie wolno kruszyć tabletek bez konsultacji z lekarzem lub farmaceutą, ponieważ część z nich może w ten sposób ulec uszkodzeniu. Część leków jest dostępnych również w postaci płynu, a niektóre tabletki można rozpuszczać w płynach lub są dostępne w postaci łatwiejszych do przełknięcia granulek.
  • Regularne przyjmowanie leków: Młodsi pacjenci będą potrzebować pomocy rodziców/opiekunów w przyjmowaniu leków. Wraz z dorastaniem ważne jest, aby dzieci aktywnie włączały się w terapię swojej choroby i uczyły się przyjmować leki samodzielnie. Jednak gdy objawy nie są doskwierające, nie zawsze łatwo pamiętać o profilaktycznym i systematycznym stosowaniu leków. Gdy dziecko często zapomina o przyjęciu leków należy porozmawiać z lekarzem o innych dostępnych metodach leczenia, ponieważ niektóre leki na NZJ można przyjmować np. raz na dobę.
  • Pomoc w przypadku działań niepożądanych: W trakcie zaostrzeń NZJ często stosuje się leki sterydowe (np. prednizolon). Chociaż są one bardzo skuteczne, ich działania niepożądane (zwiększony apetyt, zaokrąglenie twarzy i brzucha, wahania nastroju, tendencja do pocenia się i występowania wykwitów skórnych) mogą bardzo zniechęcać pacjentów, a zwłaszcza nastolatków. Z tego względu należy przypominać dziecku o tym, że jego wygląd wróci do poprzedniego stanu po zakończeniu leczenia. Leki sterydowe zwykle stosuje się wyłącznie w trakcie zaostrzeń, a ich działania niepożądane świadczą o tym, że rzadko są przyjmowane przez długi czas.
  • Inne możliwości leczenia: Można wypróbować inne metody leczenia oraz specjalną dietę. Należy zawsze powiadomić lekarza o rodzaju alternatywnej metody leczenia stosowanej u dziecka, ponieważ będzie on mógł udzielić porady na ten temat. Na przykład specjalna dieta przeznaczona dla dorosłych pacjentów z NZJ może nie być zrównoważona lub zawierać zbyt mało kalorii w odniesieniu do rozwijającego się organizmu dziecka.
  • Witaminy i składniki mineralne: Niezależnie od fazy choroby (czynnej lub nieaktywnej) zaleca się codzienne przyjmowanie łączonych suplementów diety i składników mineralnych. Jeśli konieczne będzie przyjmowanie określonych suplementów, lekarz poinformuje o tym rodziców.

Rozwój i odżywianie

Kwestia rozwoju i odżywiania może niepokoić rodziców. W przypadku młodych osób z NZJ, u których choroba rozpoczęła się przed okresem dojrzewania, mogą występować zaburzenia wzrostu. Niewłaściwe odżywianie może przyczyniać się do nieprawidłowego rozwoju. Dopilnowanie dobrych nawyków żywieniowych u dziecka i przyjmowania przez nie odpowiednich ilości kalorii jest najlepszym sposobem na umożliwienie mu optymalnego tempa rozwoju.

Co należy robić?

Małe dzieci z reguły przyzwyczajają się do nowej sytuacji lepiej niż się spodziewamy, jednak zwłaszcza w okresie dojrzewania nastolatki mogą mieć problem z zaakceptowaniem swojej odmienności w stosunku do rówieśników. Dlatego ważne jest, aby w możliwie największym stopniu umożliwić swojemu dziecku prowadzenie normalnego życia.

Rodzice powinni postępować w wywarzony sposób. Z jednej strony należy do pewnego stopnia kontrolować dziecko (sprawdzać przyjmowanie leków lub występowanie objawów zaostrzenia choroby), lecz z drugiej strony pozwalać mu jak najczęściej uczestniczyć w życiu społecznym i towarzyskim (uprawiać sport, podróżować, chodzić na imprezy z kolegami itp.), tak, aby zminimalizować negatywny psychiczny wpływ choroby na życie dziecka.

Dzieci i młodzież cenią otwartość, co oznacza, że nauczyciele i przyjaciele (a także rodzice przyjaciół) powinni wiedzieć o chorobie dziecka. Jednak dla dziecka samodzielna rozmowa na temat NZJ może być bardzo trudna. Rodzice powinni dyskutować, odpowiadać na pytania i otwarcie rozmawiać ze swoim dzieckiem o jego samopoczuciu. Przydatne może być wydrukowanie informacji na temat NZJ — dziecko może ich użyć, jeśli czuje się skrępowane bądź nie potrafi udzielić odpowiedzi na pytania.

Jeśli dziecko czuje się bardzo przygnębione chorobą, pomocna może być rozmowa z psychologiem i dołączenie do grup wsparcia, w których skład wchodzą inne dzieci i ich rodziny znajdujące się w podobnej sytuacji.

 

Istnieją ponadto różne inne sposoby pomocy, jakie mogą stosować opiekunowie w przypadku dzieci w młodszym lub starszym wieku, na przykład:

  • Dopilnowanie przestrzegania przez dziecko planu zdrowego odżywiania.
  • Pomoc podczas okresów zaostrzeń choroby poprzez wsparcie, zachowanie pozytywnego nastawienia oraz opiekę w sensie fizycznym.
  • Dopilnowanie przyjmowania przez dziecko właściwych leków w prawidłowych dawkach w zależności od fazy choroby — remisji bądź zaostrzenia.
  • Ustalenie regularnych wizyt kontrolnych.
  • Poinformowanie o chorobie dziecka szkoły i rodziców jego przyjaciół.
  • Pomoc w doborze sformułowań, które nie są dla dziecka krepujące w momencie, gdy musi ono objaśnić innym osobom, na czym polega jego choroba.
  • Zapewnienie odpowiednich warunków/środków podczas szkolnych wycieczek/wyjazdów na wakacje.

Wszystkie te kwestie mogą być zniechęcające, jednak w podobnej sytuacji znajduje się wielu innych rodziców. Prawdziwym źródłem komfortu i informacji mogą być grupy wsparcia dla pacjentów, w których dziecko może także poznać inne dzieci z tą samą chorobą.

shutterstock_235328089

W jaki sposób można pomóc.

Niezależnie od tego, czy opiekujemy się osobą dorosłą, czy też dzieckiem, możemy:

  • Słuchać i okazywać współczucie — bądźmy dobrymi słuchaczami, poświęcajmy swoją uwagę i pozwólmy naszym podopiecznym wyrażać swoje uczucia.
  • Dodawajmy otuchy w radzeniu sobie z objawami choroby — to pomoże pacjentom przetrwać okresy zaostrzeń oraz chwile, w których czują się przygnębieni chorobą.
  • Pytajmy, czego nasi podopieczni od nas potrzebują, i bądźmy przygotowani na sytuacje, w których potrzebują chwili prywatności.
  • Okazujmy zrozumienie, gdy nasi podopieczni źle się czują bądź są zmęczeni, stale korzystają z toalety bądź występują u nich wszelkie inne nieprzyjemne objawy oraz emocje związane z NZJ.
  • Zachowujmy poczucie humoru — dzięki temu pacjenci mogą dostrzec zabawne aspekty sytuacji i śmiać się razem z nami.
  • Angażujmy się i bądźmy „drugą parą oczu” (jeśli na NZJ choruje nasze dziecko, z pewnością już to robimy).
  • Zapewnijmy pomoc naszym podopiecznym w zadawaniu pytań podczas wizyt lekarskich i wspólnie omawiajmy uzyskane informacje po ich zakończeniu.
  • Proponujmy praktyczną pomoc: w zakupach, gotowaniu, opiece nad dziećmi, itp., gdy osoby nam bliskie źle się czują.
  • Zaoferujmy informowanie innych osób o chorobie, tak aby nasi podopieczni nie musieli stale tego robić, jednak spytajmy członka rodziny lub przyjaciela, czy mu to odpowiada, ponieważ, być może, chciałby aby jedynie kilka osób znało szczegóły choroby.
  • Sprawdźmy, czy dostępne są lokalne grupy wsparcia (bezpośrednie lub internetowe), w których można uzyskać pomoc.
  • Zapewniajmy wsparcie i zachętę do zmiany stylu życia, na przykład:
  • nie palmy wyrobów tytoniowych w towarzystwie osoby z NZJ, ponieważ dym papierosowy może zaostrzać objawy NZJ;
  • stosujmy zdrową dietę — duże ilości świeżych warzyw i owoców, produktów pełnoziarnistych i zdrowych tłuszczów oraz unikanie przetworzonych produktów będzie korzystne nie tylko dla osób chorych, ale całej rodziny;
  • unikajmy pożywienia wywołującego objawy choroby — jeśli zauważymy, że niektóre produkty spożywcze wydają się nasilać biegunkę, zmniejszmy lub wyeliminujmy je z diety;
  • Zachęcajmy naszych podopiecznych do ograniczenia spożywania alkoholu, ponieważ alkohol nasila objawy choroby.

Piśmiennictwo

  1. Loftus, E.V. (2004). Clinical epidemiology of inflammatory bowel disease: incidence, prevalence, and environmental influences. Gastroenterology 126, 1504–1517.
  2. Benchimol, E.I., Fortinsky, K.J., Gozdyra, P., Van den Heuvel, M., Van Limbergen, J., and Griffiths, A.M. (2011). Epidemiology of pediatric inflammatory bowel disease: A systematic review of international trends: Inflamm. Bowel Dis. 17, 423–439.

Kontakty intymne

W przypadku nieswoistych zapaleń jelit (NZJ) naturalną sprawą jest obawa o wpływ choroby na związki osobiste i intymne. Dla wielu pacjentów z NZJ intymność jest ważną i stale aktualną kwestią, a rozmowa na ten temat z lekarzem lub pielęgniarką może być sprawą zbyt osobistą bądź krępującą.

Dobrą wiadomością jest fakt, że NZJ nie wpływa na fizyczną zdolność do pożycia płciowego, jednak prawda jest również taka, że prawdopodobnie będą okresy, w których pacjent nie będzie odczuwać potrzeby pożycia, szczególnie podczas zaostrzeń choroby. Skoro jednak można radzić sobie z NZJ, istnieją także metody radzenia sobie z wpływem choroby na chęć pożycia i samo pożycie. W tym przypadku najważniejsze są kwestie emocjonalne i psychologiczne.

shutterstock_78972082

Emocje

Temat choroby może wywoływać u pacjentów wiele różnych emocji, podobnie jak kwestia związku z obecnym bądź nowym partnerem/partnerką. Pacjenci mogą odczuwać skrępowanie, niepokój, obawę lub przygnębienie.

Powodem mogą być aspekty fizyczne (np. występowanie uciążliwych lub przykrych objawów) oraz stopień poczucia własnej wartości i wiary w siebie.

Przyczyny niepokoju pacjenta mogą być następujące:

  • Czy wrzodziejące zapalenie jelita grubego bądź choroba Leśniowskiego-Crohna wiąże się z bolesnymi stosunkami?
  • Czy będę wydzielać przykry zapach?
  • Czy w trakcie stosunku będę musiał(-a) skorzystać z toalety?
  • Jaki będzie wpływ leków na moją chęć lub zdolność pożycia?

Powyższe obawy są całkowicie naturalne i w miarę możliwości należy omówić je z lekarzem oraz partnerem/partnerką. Pamiętajmy o tym, że otwarta rozmowa na temat wszelkich obaw pozwoli uniknąć poczucia skrępowania i pomoże się rozluźnić. Starajmy się nigdy nie zapominać o tym, że po okresach aktywności choroby przychodzi znacznie lepszy czas remisji, w którym możemy z powrotem prowadzić „normalne” życie.

Należy szczerze powiedzieć partnerowi/partnerce o swoich odczuciach oraz o tym, kiedy może być potrzebna wyrozumiałość lub dodatkowe wsparcie z jego/jej strony. Wymiana informacji na temat choroby m.in. jego wpływu na wygląd ciała, może ułatwić kontakty intymne. Ważne jest, aby wiedzieć, jak to zrobić — najlepiej w jak najprostszy sposób. Na początku nie jest konieczne objaśnianie wszystkich szczegółów NZJ, ponieważ wraz z poczuciem większego komfortu u obojga partnerów będą oni prowadzić wiele rozmów na ten temat. Wiadomości należy przekazywać szczerze i z ufnością, natomiast unikać lęku i pesymizmu — sposób przekazu ma wpływ na odczucia innych osób.

W ramach rozpoczęcia rozmowy można pokazać partnerowi/partnerce niniejszą witrynę internetową. Związek z kochającą osobą oraz rodzina i grono przyjaciół mogą w ogromny sposób wpłynąć na jakość życia pacjenta.

Znaczenie mówienia i słuchania

Jeśli występują problemy z pożyciem płciowym, zwłaszcza w przypadku bolesnych stosunków, należy porozmawiać o tym ze specjalistą w leczeniu NZJ. Jeśli dyskusja na ten temat ze specjalistą jest krępująca, łatwiejsza może się okazać rozmowa z pielęgniarką specjalizującą się w NZJ (w miarę dostępności) bądź z lekarzem rodzinnym.

Praktyczne wskazówki

Oto kilka porad dotyczących sposobów ułatwienia kontaktów intymnych:

  • Jeśli w nocy niezbędne jest zastosowanie czopka, należy to zrobić po stosunku płciowym. W ten sposób zmniejszy się prawdopodobieństwo konieczności skorzystania z toalety w jego trakcie.
  • W przypadku odczuwania bólu bądź dyskomfortu podczas stosunku należy użyć intymnego żelu nawilżającego.

Kontakt intymny nie zawsze oznacza stosunki płciowe. W przypadku złego samopoczucia dużo przyjemności mogą także sprawić obu osobom pocałunki i zwykłe przytulanie się.

Pamiętajmy — pomimo okresów przygnębienia i uczucia skrępowania z powodu NZJ, choroba to tylko jedna cząstka naszej osoby. Starajmy się myśleć o całym związku: wspólnych przeżyciach, marzeniach i celach.

Częste problemy/obawy

Choć ostatnie miejsce w umyśle pacjenta zmagającego się z objawami i skutkami NZJ mogą zajmować kontakty fizyczne, możliwe jest znalezienie sposobów na choćby niewielkie rozluźnienie się.

  • Czuję się bardzo zmęczony(-a): Należy zadbać o jak najwięcej snu i odpoczynku. Fizyczne skutki NZJ mogą także wywoływać silne emocje również powodujące uczucie zmęczenia. Należy zapewnić sobie jak najwięcej relaksu, a w stosownych przypadkach omówić swoje niepokoje z partnerem/partnerką. Można rozważyć znalezienie czasu na intymne chwile, gdy odczuwamy mniejsze zmęczenie, np. rano od razu po przebudzeniu, a nie w nocy tuż przed snem.
  • Leki, które przyjmuję, zaburzają moje życie intymne: Choroba w postaci wrzodziejącego zapalenia jelita grubego lub choroby Leśniowskiego-Crohna może wiązać się ze stosowaniem wlewów doodbytniczych lub czopków w porze nocnej, a to może zaburzać spontaniczne kontakty seksualne. W takim przypadku można postarać się o spontaniczność w innych porach dnia, a nie tylko w nocy.
  • Czuję się nieatrakcyjny(-a): Należy porozmawiać z partnerem/partnerką o swoich odczuciach. Ich reakcja może nas zaskoczyć — istnieje prawdopodobieństwo, że nie zauważają wszystkich niedoskonałości, jakie widzi w sobie chora osoba! Pomyślmy o sposobach zwiększenia swojej atrakcyjności: ładnych ubraniach, nowej fryzurze lub zapewnieniu miłego otoczenia dla intymnych chwil.
  • Stosunki płciowe sprawiają mi ból: Powikłania NZJ (np. obecność przetok, zakażenie i zwłóknienie bądź zwężenie jelita) mogą powodować dolegliwości bólowe w trakcie stosunków. W takim przypadku należy porozmawiać z lekarzem.
  • Jakie będą u mnie skutki zabiegu chirurgicznego? Leczenie chirurgiczne stosuje się wyłącznie w przypadkach gdy zawodzą inne metody leczenia, a chirurg postara się zminimalizować ryzyko bliznowacenia. W kilku przypadkach może zajść konieczność wykonania stomii. Choć przyzwyczajenie się i pogodzenie z tym może trwać przez pewien czas, najlepszym sposobem radzenia sobie z którąkolwiek z tych sytuacji jest wspólna rozmowa o nich. Im więcej partner/partnerka dowie się o NZJ, tym więcej będzie okazywać zrozumienia.